Nossa Perspectiva: O que as pessoas com Esclerodermia querem que o Médico saiba "Obrigado por me convidar para falar aqui hoje. Estou me juntando a vocês como representante da jovem organização FESCA, Federation of European Scleroderma Associations (Federação das Associações Européias de Esclerodermia), e em nome da FESCA eu gostaria de agradecer ao EUSTAR (Eular Scleroderma Trials and Research) por nos ter dado esta oportunidade única de falar sobre o que as pessoas com Esclerodermia precisam que seus médicos saibam.
Inicialmente, umas poucas palavras sobre a FESCA: Em Amsterdã, em junho de 2006, um grupo de 12 sociedades de apoio a pacientes com Esclerodermia de toda a Europa reuniu-se pela segunda vez, a primeira tendo sido em Florença um ano antes, para desenvolver a constituição e a estrutura dessa nova Federação. Nossa missão é representar os interesses daqueles que têm Esclerodermia. Temos, desde então, recebido solicitações de outros países para o quadro de associados, e estamos em fase de trabalhos burocráticos necessários em Bruxelas. Amanhã e sábado realizaremos encontros aqui para finalizar o status oficial da FESCA. Nosso objetivo é promover o avanço do conhecimento, da pesquisa e da informação no campo da Esclerodermia dentro das áreas médica, governamental e social, e aumentar a conscientização sobre a doença em meio ao público geral. Formando essa Federação, criaremos também um ponto de acesso para vocês, médicos, para uma maior combinação de dados de pesquisa potenciais, visto que esperamos em última análise atingir toda pessoa portadora de Esclerodermia na Europa.
Eu mesmo sou um CEO (Chief Executive Officer) da Irish Raynaud's & Scleroderma Society (Sociedade Irlandesa de Raynaud e Esclerodermia), de um dos menores países na Europa, mas uma das sociedades estabelecidas há mais tempo. Devo enfatizar que eu mesmo tenho apenas Raynaud e não sofro de Esclerodermia. Contudo, estou expressando os comentários diretos de pessoas com Esclerodermia, e coletei respostas por toda a Europa para lhes dar uma idéia de qual é a perspectiva delas. Lerei alguns desses comentários para vocês nas palavras de quem os escreveu. Estou representando também as pessoas com quem falo diariamente na Irlanda, que estão lutando contra a Esclerodermia em um país com um dos sistemas de saúde menos bem organizados da Europa, e com as mais baixas taxas de reumatologistas. Kim Fligelstone, que tem Esclerodermia, cujos comentários são refletidos em sua palestra, e cuja Sociedade de Esclerodermia no Reino Unido é um membro da FESCA, também está aqui para responder a perguntas comigo posteriormente.
Sabemos que vocês, como médicos, querem ajudar esse grupo de pessoas tanto quanto possível. Visto que se trata de uma doença rara, e visto que em alguns países os médicos não recebem treinamento específico sobre ela e, ainda, que vocês ficam assoberbados por doenças mais difundidas, tais como Artrite Reumatóide, é difícil para vocês entender o que significa realmente ter essa doença, e o que os seus muitos impactos fazem nas várias partes do corpo que pode atacar. Algumas das sugestões que seguem serão parte da prática geral em centros especializados estabelecidos, mas tais centros não são, infelizmente, a norma. De fato, a maior necessidade para alguém quem tem essa condição é ser visto regularmente por pessoas com conhecimento específico. Reconhecemos que isso nem sempre é possível, mas é um dos nossos principais objetivos, como defensores dos pacientes para assegurar que os portadores de Esclerodermia possam ser atendidos em Clínicas de Doença do Tecido Conjuntivo.
Tentarei me abster de usar a palavra "paciente" durante esta palestra, porque embora em um ambiente hospitalar colocar essa palavra seja aceitável, geralmente não é aceitável para aqueles que têm uma doença crônica vitalícia. Eles não desejam que sua doença defina sua vida. Se uma pessoa tem diabetes, essa pessoa é um "paciente" no hospital e uma "pessoa com diabetes" o resto do tempo, e essa é uma maneira na qual nós podemos assegurar controle sobre nossa doença.
Dito isso, essa é uma doença diferente de qualquer outra pela forma implacável de sua investida. Ela ataca a aparência pessoal, a habilidade para se alimentar e se vestir, a mobilidade, a digestão, a respiração, a deglutição, o próprio ritmo cardíaco. A gente nunca sabe o que vai acontecer a seguir. A gente nunca sabe que parte do nosso corpo nos abandonará de repente. Talvez ainda possamos subir escadas, mas temos diarréia incessante e não ousamos sair de casa. Talvez ainda possamos segurar um garfo, mas não possamos comer sem engasgar, assim não ousamos fazer uma refeição em público. Talvez não possamos nos despir ou ir ao toalete sem ajuda, por causa das feridas abertas em nossas mãos. E eu ainda não mencionei o ataque de Esclerodermia nos principais órgãos. Os sintomas menores são suficientes para incapacitar aquele que sofre.
Ouvi pessoas descreverem a si mesmas como "presos dentro de seus corpos" por causa do enrijecimento de sua pele e tendões e, o que é pior, eles se sentem presos dentro de sua face, sem que ninguém entenda como é isso. Vocês, os médicos deles, são os únicos que sabem o que está acontecendo. Por favor, deixem-nos saber que vocês entendem. Eles estão confiando em vocês, e não têm outra esperança. A depressão é muito comum. Como vocês sabem, essa é, sobretudo, uma doença de mulheres, e as mulheres são particularmente sensíveis à própria aparência. "As pessoas ficam olhando para mim, o que me deixa nervosa e triste", diz uma garota. "Isso torna difícil continuar a cada dia. Eu ainda sou a mesma pessoa por dentro."
"Mulher transformada em pedra", dizia a manchete de um jornal. É difícil se manter positivo quando admitido um diagnóstico de uma doença que não pode ser curada, e que encurtará sua vida e ao mesmo tempo causará grande dor. Uma mulher jovem resumiu como se sentia na frase: "Estar em minha própria prisão privada". Ela continua (e eu traduzi): "Como vocês todos estão bem a par, a Esclerodermia é uma doença crônica que está conosco para o resto de nossas vidas. A forma como podemos agüentar a doença obviamente depende da gravidade da condição e do impacto que ela tem sobre nós individualmente, mas pode se tornar muito menos opressiva e muito mais fácil para manejar por médicos compreensivos, sensíveis e piedosos". É necessário consideração ao grande número de sintomas confusos causados pela Esclerodermia. "Sabemos", diz outra pessoa acometida pela doença, "que às vezes a lista de nossos problemas pode soar como uma lista de queixas e gemidos, mas se vocês ouvirem cuidadosamente, verão que esses sintomas são aqueles para os quais vocês podem realmente oferecer ajuda".
Recebo telefonemas de membros cujos médicos estão tratando os maiores aspectos da Esclerodermia, tais como problemas renais ou pulmonares, mas que não estão, por exemplo, dando atenção à falta de trânsito intestinal, à azia, ao refluxo, ou à secura nos olhos. Ou eles não têm tempo suficiente nas consultas para levantar problemas embaraçosos, ou os médicos não estão conscientes dos desdobramentos da enfermidade, e de como são, freqüentemente, os menores problemas que fazem da vida diária um tormento. A mãe de uma criança com prurido insuportável nem mesmo conta ao médico sobre isso, já que imaginou que esse sintoma fosse usual em todos os casos de Esclerodermia Localizada, e que, portanto, ele saberia. As pessoas contam com as agências de apoio como a minha, se podem encontrá-las, para fornecer informação. O que elas realmente precisam é que seus médicos ouçam e façam a pergunta certa.
Vou agrupar o que precisamos que os médicos saibam sob os cabeçalhos: Ao Diagnóstico, Durante o Tratamento, e Vivendo com Esclerodermia.
Ao Diagnóstico
Quando vocês contam pela primeira vez a uma pessoa que ela tem Esclerodermia, ela não irá, provavelmente, estar completamente consciente das implicações deste diagnóstico, e precisará de vocês para discutir na íntegra o que isso poderia significar. É um grande choque. De repente ela tem que absorver que tem uma doença fatal, incurável e progressiva. Nós entendemos que essa é uma condição complexa e que não pode ser manejada em sua totalidade durante a primeira consulta, mas, por favor, tentem abranger todas as questões potenciais, e organizar uma consulta de seguimento ou com vocês ou com uma Enfermeira Especialista. Pode ser uma boa idéia sugerir que alguém mais compareça à sessão de diagnóstico e a cada consulta. É tão fácil ter desviado e esquecido o que nós queríamos perguntar. Ouvimos uma parte devastadora da informação e depois não queremos ouvir nenhuma outra palavra. E posteriormente não há ninguém para responder às nossas questões. Ninguém sabe nada sobre essa doença exceto vocês, os médicos. Nos sentimos terrivelmente solitários e isolados.
Cada um de nós dois aqui hoje tem uma irmã com câncer de mama, e cada um pode dar um excelente exemplo do que acontece durante e depois desse diagnóstico inicial: a enfermeira especialista está presente durante a consulta e, além disso, telefona no dia seguinte para responder a quaisquer perguntas que tenham surgido. Esse procedimento padrão para câncer deveria ser padrão também para Esclerodermia, mas não é. A Esclerodermia é pior que o câncer, porque há mais esperança quando se tem câncer. Os médicos podem lhe contar o que vai acontecer. A enfermeira de um asilo havia me contado que o sofrimento da Esclerodermia terminal é muito pior, e ainda os recursos disponíveis para cuidados são muito menores, que para o câncer. Precisamos dos recursos e do respeito que são conferidos aos pacientes com câncer.
Quando vocês contam pela primeira vez a uma pessoa que ela tem Esclerodermia, ela não irá, provavelmente, estar completamente consciente das implicações deste diagnóstico, e precisará de vocês para discutir na íntegra o que isso poderia significar. É um grande choque. De repente ela tem que absorver que tem uma doença fatal, incurável e progressiva. Nós entendemos que essa é uma condição complexa e que não pode ser manejada em sua totalidade durante a primeira consulta, mas, por favor, tentem abranger todas as questões potenciais, e organizar uma consulta de seguimento ou com vocês ou com uma Enfermeira Especialista. Pode ser uma boa idéia sugerir que alguém mais compareça à sessão de diagnóstico e a cada consulta. É tão fácil ter desviado e esquecido o que nós queríamos perguntar. Ouvimos uma parte devastadora da informação e depois não queremos ouvir nenhuma outra palavra. E posteriormente não há ninguém para responder às nossas questões. Ninguém sabe nada sobre essa doença exceto vocês, os médicos. Nos sentimos terrivelmente solitários e isolados.
Cada um de nós dois aqui hoje tem uma irmã com câncer de mama, e cada um pode dar um excelente exemplo do que acontece durante e depois desse diagnóstico inicial: a enfermeira especialista está presente durante a consulta e, além disso, telefona no dia seguinte para responder a quaisquer perguntas que tenham surgido. Esse procedimento padrão para câncer deveria ser padrão também para Esclerodermia, mas não é. A Esclerodermia é pior que o câncer, porque há mais esperança quando se tem câncer. Os médicos podem lhe contar o que vai acontecer. A enfermeira de um asilo havia me contado que o sofrimento da Esclerodermia terminal é muito pior, e ainda os recursos disponíveis para cuidados são muito menores, que para o câncer. Precisamos dos recursos e do respeito que são conferidos aos pacientes com câncer.
Durante o período inicial de se chegar a um acordo com a Esclerodermia, algumas pessoas podem se beneficiar de suporte psicológico. Embora isso possa não servir a todo mundo, deveria ser oferecido a todos. O aconselhamento pode ajudar em grande parte a trazer aceitação da doença. Muitas famílias são tão dominadas quanto a pessoa-chave, e são incapazes de dar apoio. Às vezes eles não suportam falar sobre isso. Se a pessoa sentada à sua frente tem uma forma agressiva de doença difusa, é uma aposta certa que ela precisará de alguma ajuda para chegar a um acordo com essa condição, a respeito da qual ela provavelmente nunca ouviu, que não tem perspectiva de uma cura, e que pode encurtar sua vida. Uma pessoa ansiosa com doença muito leve também pode precisar de reforço. Eu conheço uma mulher mais velha na Irlanda que tem apenas alguns poucos sintomas, mas que se consumiu de preocupação e se encontra hoje em uma instituição psiquiátrica. Conheço outra jovem mulher que tem um caso muito grave de Esclerodermia com hipertensão arterial pulmonar, mas ela tem a perspectiva mais luminosa, mais otimista, devido, em grande parte, ao excelente apoio em casa. Outra jovem mulher é atormentada pelas suas telangiectasias, mas está despreocupada com sua hipertensão pulmonar. Sintomas menores, tais como calcinose, podem ser percebidos como a gota d'água, e destróem inteiramente a paz de espírito. Como nós somos todos tão diferentes, vocês, como nossos médicos, necessitarão de uma grande habilidade para se comunicar. Nosso melhor conselho seria: por favor, não se esqueçam de que vocês estão tratando uma pessoa e não apenas uma doença.
Recomendaríamos também que vocês adotassem uma abordagem diferente com as jovens e com as idosas. Uma mulher jovem tem preocupações diferentes: Ela pode ter filhos? Ela pode esperar manter sua vida sexual? Ela permanecerá bonita? O que pode ser feito quanto ao enrijecimento de sua face? Ela terá problemas de identidade: Quem sou eu? Quem está no espelho? É menos provável que uma mulher mais idosa perca seu senso de identidade, mas ela está mais propensa a desistir, incapaz de enfrentar sozinha a doença com suas juntas imóveis e a incontinência. O aconselhamento psicológico é tão necessário quanto o tratamento.
Durante o Tratamento
Precisamos acima de tudo confiar em nossos médicos, mas vocês devem nos ajudar a construir essa confiança. Os tratamentos para Esclerodermia são bem agressivos, e a confiança mútua os tornarão mais fáceis de suportar. Por favor, advirtam sobre os efeitos colaterais que podem ocorrer, o que eles significam, e como superá-los. Precisamos saber que outros medicamentos, vitaminas e suplementos alimentares devem ou podem ser tomados. Precisamos saber como nos exercitar, o que evitar, se o tratamento entrará em conflito com algumas outras condições. Por favor, não pensem que outro médico está nos orientando. Se eu tenho enxaqueca, preciso saber se eu posso às vezes tomar Imigran, ou se isso desencadeará um ataque de Raynaud. Preciso de mais ou menos fibras na dieta se minha digestão estiver difícil? Posso nadar? O Gingko biloba é contra-indicado com a Varfarina?
Precisamos acima de tudo confiar em nossos médicos, mas vocês devem nos ajudar a construir essa confiança. Os tratamentos para Esclerodermia são bem agressivos, e a confiança mútua os tornarão mais fáceis de suportar. Por favor, advirtam sobre os efeitos colaterais que podem ocorrer, o que eles significam, e como superá-los. Precisamos saber que outros medicamentos, vitaminas e suplementos alimentares devem ou podem ser tomados. Precisamos saber como nos exercitar, o que evitar, se o tratamento entrará em conflito com algumas outras condições. Por favor, não pensem que outro médico está nos orientando. Se eu tenho enxaqueca, preciso saber se eu posso às vezes tomar Imigran, ou se isso desencadeará um ataque de Raynaud. Preciso de mais ou menos fibras na dieta se minha digestão estiver difícil? Posso nadar? O Gingko biloba é contra-indicado com a Varfarina?
Em termos de suas escolhas de tratamento, pedimos que vocês levem em consideração fatores como quão debilitante ele é, a distância que se precisa viajar, e o apoio em casa. Um membro que recebia Ciclofosfamida com Esteróides diz: "Se o tratamento acontece a cada 5 semanas por 2 anos, ir e voltar do hospital é muito cansativo, e quando fico melhor tenho que tomar Ciclo novamente, e pioro em função dos efeitos colaterais. Não consigo manter meu trabalho ou minha vida normalmente. A Ciclo funciona apenas com esteróides para mim, sendo assim, quando estes foram interrompidos, meus fatores de inflamação aumentaram a despeito de ainda estar com Ciclo". Outra mulher mais velha recebendo Ciclo tornou-se profundamente deprimida e queria saber se vale a pena continuar com tudo. Ela não está tomando esteróides e se tornou extremamente fraca, uma vez que não pode reter sua alimentação por tempo suficiente para a digestão.
Injeções e testes sanguíneos são uma fonte particular de infelicidade para pessoas com Esclerodermia. Uma enfermeira inexperiente tentando, sem sucesso, tirar sangue ou introduzir um cateter é uma cena muito perturbadora. "É melhor admitir derrota após 2 ou 3 tentativas e delegar a outra pessoa", diz um membro. "Nós entendemos que todo mundo tem que aprender mas, por favor, considerem que em função da raridade da doença, a maioria de nós já se sente como porquinhos da Índia." Outra mulher jovem, de Chipre, faz eco a essa preocupação. "Devido à Esclerodermia nossas veias tornam-se finas, sensíveis e difíceis de encontrar", ela diz. "Como resultado disso, nos deve ser dado cuidado especial por equipe médica bem-treinada. Freqüentemente sofremos de dor proveniente da falta de jeito. A equipe médica bem-treinada contribuirá muito para nossos tratamentos." Sugerimos que os médicos especifiquem que seja utilizada sempre uma agulha tipo borboleta (butterfly). (Tenho certeza de que todos conhecem esse termo dos flebotomistas para a agulha que tem um fino tubo de borracha na ponta). Também sugerimos que vocês treinem sua equipe para não puxar o torniquete muito apertado, já que isso algumas vezes desencadeia o ataque de Raynaud. Precisamos do torniquete um pouquinho mais frouxo que a maioria das pessoas.
Um membro irlandês que faz uso de Iloprost regularmente por infusão, e realmente não pode ficar sem ele, embora tenha ainda seus vinte anos, quer que os médicos saibam quanto o Iloprost provoca queimação. Não apenas seu Raynaud torna a infusão difícil, mas a própria droga que vaza por suas veias, as fazem mais porosas, e provoca uma terrível queimação. "É necessário uma enfermeira especializada para inserir a agulha de Iloprost", diz ela, "e se um médico interno prepara a infusão, ele está me tratando como qualquer outro paciente que receba medicamentos endovenosos, e não sabe que isso requer uma agulha muito pequena". Essa jovem mulher gostaria também que os médicos soubessem que a queimação provocada pelo vazamento do Iloprost e a infecção subseqüente podem ser ajudadas por um emplastro que retira o Iloprost dos tecidos.
Outra jovem mulher irlandesa com complicações pulmonares precisou de um cateter central inserido em seu tórax quando seu Raynaud ficou muito grave e as veias não puderam ser usadas. Mas a organização hospitalar ruim tornou sua vida governada pelas visitas ao hospital em função do cateter, o que no último verão resultou em septicemia, pois o cateter era usado uma vez por semana para infusão, e limpo em outro dia por uma equipe diferente. Gostaríamos de pedir que sejam dadas instruções a suas equipes, de forma que as necessidades do paciente fiquem em primeiro lugar, e não as necessidades da administração do hospital. Visitei uma mulher idosa no hospital, cujo dedo havia sido acoplado a um sensor para a comodidade da equipe, causando um fenômeno de Raynaud muito doloroso. Muitos me têm relatado o desconforto de tais sensores e de como eles desencadeiam ataques de Raynaud.
Uma mulher de seus cinqüenta anos me disse que seus testes respiratórios deram a informação errada ao seu consultor por causa da maneira como foram conduzidos. Vocês, os médicos, solicitam que sejam realizados testes de função pulmonar. A seguir, vocês pegam os resultados e prosseguem, de acordo com os resultados. Eles parecem suficientemente claros. Contudo, o técnico que faz os testes de capacidade pulmonar não sabe que a boca na Esclerodermia é distorcida e inflexível, e não pode fechar da maneira correta ao redor do bocal. O bocal padrão usado para o teste pode permitir que o ar escape perto dos lados do tubo. Um bocal especial deveria ser usado, mas se vocês não pedirem isso, o técnico não o saberá.
Um fator que causa sofrimento a muitos e, no entanto, tem uma solução simples, é que as salas clínicas são tão frias que sempre induzem ataques de Raynaud. Salas de espera, salas para troca de roupa e laboratórios de flebotomia devem ser aquecidos com uma temperatura confortável, ou providos de cobertores quentes. No caso de cirurgia, precauções especiais devem ser tomadas para pessoas com problemas circulatórios.
Um fator que causa sofrimento a muitos e, no entanto, tem uma solução simples, é que as salas clínicas são tão frias que sempre induzem ataques de Raynaud. Salas de espera, salas para troca de roupa e laboratórios de flebotomia devem ser aquecidos com uma temperatura confortável, ou providos de cobertores quentes. No caso de cirurgia, precauções especiais devem ser tomadas para pessoas com problemas circulatórios.
Também achamos que às vezes a espera é tão longa que os tratamentos subseqüentes no mesmo dia tornam-se impossíveis, ou o paciente está em tal estado que não pode continuar. Eu estava com uma mulher uma vez que, depois de uma viagem de 3 horas e uma espera ainda maior para ver o especialista, terminou aos prantos exigindo ir para casa sem vê-lo. Isso, depois de esperar 6 meses pela consulta. Se mais de uma consulta ou teste forem planejados para o mesmo dia, estes precisam ser coordenados. Acreditamos que o médico é o capitão desse barco e pode organizar uma tripulação eficiente. Pedimos que os médicos parem de usar as desculpas de que não têm nada que ver com a organização.
No melhor dos cenários, uma equipe de especialistas de diferentes áreas trabalha em conjunto para tratar as Doenças do Tecido Conjuntivo, mas algumas pessoas relatam uma situação de competição entre os especialistas. Pedimos que haja cooperação com outras disciplinas, de forma que o tratamento possa avançar de maneira pró-ativa. Não nos importamos com a hierarquia. Eu já ouvi muito freqüentemente de pessoas com Esclerodermia que descobrem que um de seus atendentes não fala com o outro. Em um caso neste ano, uma pessoa em quem foi encontrada hipertensão arterial pulmonar pelo Ecocardiograma, não obteve seus resultados até 3 meses mais tarde, depois que ela me pediu para ajudar. Ela não havia recebido qualquer tratamento. É realmente demais esperar que o paciente seja responsável por seu próprio planejamento.
Pedimos também pela continuidade do tratamento, de forma que os mesmos médicos estejam disponíveis durante um longo período de tempo, e de forma que eles saibam a respeito dos problemas individuais. Talvez uma caderneta na qual exames, testes e tratamentos sejam registrados ajude a evitar exames, raios-x ou vacinações repetidos por diferentes médicos. Afinal, essa é uma doença vitalícia.
Já mencionei a necessidade de os médicos prestarem atenção aos vários sintomas menos ameaçadores e variáveis. Tenho visto casos em que o especialista pensa que o médico clínico geral está cuidando de tais sintomas. Uma pessoa pode entrar em sua consulta com múltiplos problemas para discutir, mas as úlceras gangrenadas em seus dedos tomam todo o tempo disponível, não deixando nenhum para a calcinose no dedo do pé, muito menos uma discussão sobre as dificuldades para deglutir. Dado que isso é uma condição complexa, é necessário tempo suficiente para cada sessão. Um membro escreve que sua necessidade mais importante é que "o médico OUÇA o que temos para dizer, e crie tempo para nós". Ela continua: "Eu sei que os médicos estão preocupados com sintomas ameaçadores à vida, mas para nós diarréia constante ou uma mudança de aparência pode ser a questão importante, sem mencionar os problemas de invalidez que alguns de nós que temos mãos deformadas precisamos suportar".
Relacionado a isso, está uma outra questão. Vocês aqui hoje são todos especialistas que sabem sobre a Esclerodermia, mas pedimos que os médicos que NÃO a conhecem (médicos que desenvolvem protocolos em um hospital, por exemplo) estejam dispostos a ouvir os pacientes que podem saber mais que eles sobre sua própria doença e os problemas relacionados a ela, e que esses médicos não menosprezem as descrições daqueles que estão tentando ajudar.
Relacionado a isso, está uma outra questão. Vocês aqui hoje são todos especialistas que sabem sobre a Esclerodermia, mas pedimos que os médicos que NÃO a conhecem (médicos que desenvolvem protocolos em um hospital, por exemplo) estejam dispostos a ouvir os pacientes que podem saber mais que eles sobre sua própria doença e os problemas relacionados a ela, e que esses médicos não menosprezem as descrições daqueles que estão tentando ajudar.
Mencionei o intestino. A maioria das pessoas não sabe que praticamente todas as pessoas com Esclerodermia sofrerão de problemas no trato digestivo. Eles ficam envergonhados de discutir sua incontinência ou sua constipação excessiva. Algumas vezes o intestino pára de trabalhar completamente e não funciona por uma semana. Toda vez que falo com um grupo de pessoas com Esclerodermia, alguém vem até mim posteriormente e diz "eu nunca soube que minha diarréia era relacionada. Eu nunca disse ao médico, pois nunca gostei de incomodá-lo, mas meu alimento apenas passa através de mim". Por favor, discutam os problemas intestinais com seus pacientes e os orientem sobre o que fazer a respeito. Eles têm medo de tomar medicamentos sem indicação em função do risco de que sejam incompatíveis com seu tratamento. Eu sei de várias pessoas que não sairão de casa, porque não podem controlar suas evacuações.
Vivendo com Esclerodermia
Como a maioria de nós sabe, a Esclerodermia muda completamente a vida. "É como viver com uma bomba relógio", diz uma mulher. "Se eu tivesse câncer haveria uma possibilidade de ser curada, mas no caso da Esclerodermia, nós precisamos viver com ela até a morte". Alguém que luta contra a Esclerodermia pode perder o companheiro, o trabalho e o estilo de vida. Poucos podem continuar trabalhando. Alguns têm de enfrentar o abandono de seu esposo ou a incapacidade de ser a mãe que era antes. Do lado positivo, a doença pode fazer uma pessoa determinada a lutar, e alguns dizem que a doença os mudou para melhor, ajudou a estabelecer suas verdadeiras prioridades. Mas para executar isso, é necessária uma aceitação completa, e precisamos de médicos para ajudar nisso. Precisamos de médicos que assumam responsabilidade pela vida por inteiro, e não apenas pelas partes doentes de seus pacientes, já que essa é uma doença para toda a vida. Por favor, ajudem a pessoa com Esclerodermia que vem até vocês a aprender a viver com a doença. Para que isso seja possível, ela deve entendê-la, e no início a doença é simplesmente incompreensível. Portanto ela precisa aprender a viver em um nível diferente, com expectativas diferentes, e a repensar como pode ser útil e como viver uma vida de valor.
Como a maioria de nós sabe, a Esclerodermia muda completamente a vida. "É como viver com uma bomba relógio", diz uma mulher. "Se eu tivesse câncer haveria uma possibilidade de ser curada, mas no caso da Esclerodermia, nós precisamos viver com ela até a morte". Alguém que luta contra a Esclerodermia pode perder o companheiro, o trabalho e o estilo de vida. Poucos podem continuar trabalhando. Alguns têm de enfrentar o abandono de seu esposo ou a incapacidade de ser a mãe que era antes. Do lado positivo, a doença pode fazer uma pessoa determinada a lutar, e alguns dizem que a doença os mudou para melhor, ajudou a estabelecer suas verdadeiras prioridades. Mas para executar isso, é necessária uma aceitação completa, e precisamos de médicos para ajudar nisso. Precisamos de médicos que assumam responsabilidade pela vida por inteiro, e não apenas pelas partes doentes de seus pacientes, já que essa é uma doença para toda a vida. Por favor, ajudem a pessoa com Esclerodermia que vem até vocês a aprender a viver com a doença. Para que isso seja possível, ela deve entendê-la, e no início a doença é simplesmente incompreensível. Portanto ela precisa aprender a viver em um nível diferente, com expectativas diferentes, e a repensar como pode ser útil e como viver uma vida de valor.
Claro que sabemos que vocês são pessoas ocupadas! Mas se vocês fizerem disso sua obrigação, encontrar e recomendar uma agência de apoio em seu país, onde existam pessoas que ouvirão quando os maridos pararem de ouvir, darão informação quando a web aterrorizar, e explicarão coisas quando ninguém mais puder explicar, então vocês estarão dando uma corda salva-vidas à sua paciente. Vocês podem ajudar essas organizações fazendo apresentações e transmitindo os achados das pesquisas mais recentes. Sei que muitos consultores preparados já estão fazendo isso, mas precisamos de todos vocês, especialmente naqueles países onde especialistas em Esclerodermia são raros.
Vocês também podem investigar e sugerir terapias alternativas que acreditem ser valiosas. Não quero dizer terapias que podem ser um fator de perigo, como acupuntura, mas coisas simples como banhar os dedos com cera quente, terapia com oxigênio hiperbárico, massagem, reflexologia e fisioterapia particular, se nenhum for oferecido pelo serviço público. Metade do valor desses tratamentos advém do fato de que as pessoas bem-treinadas que os praticam sempre ouvem e acalmam, como conselheiros psicológicos.
Uma nova biografia de uma norte-americana com Esclerodermia descreve como sua completa remissão da Esclerose Sistêmica, ou uma cura milagrosa ou uma tendência para o futuro, foi afetada pela mente aberta de seu médico americano para todas as terapias. Maureen Taylor tentou de tudo, desde uma dieta macrobiótica até trigo, desde ioga até magnetoterapia, concomitantemente com cuidado médico tradicional, especificamente tratamento com antibióticos. Ela atribui sua cura à concordância de seu especialista com essas terapias. Por favor, apóiem e investiguem todas as opções.
Estejam conscientes de que muitas das pessoas com Esclerodermia também tentarão se adaptar às mudanças nas circunstâncias financeiras. Para a maioria das pessoas o diagnóstico de Esclerodermia significa uma queda na renda em um momento em que eles mais precisam de renda. Terapias como uma massagem semanal custam dinheiro e estão fora do alcance de muitos que lutam contra uma renda baixa. Se vocês sabem as maneiras pelas quais o seu sistema de saúde sustenta a terapia, considerem como parte de seu trabalho dizer à sua paciente.
Fizemos um apelo às companhias de seguro de saúde para que estas dêem aos médicos a liberdade que eles exigem, em vez de impor regulamentos, trabalhos burocráticos e orçamentos. Se isso parece aplicável ao seu país, talvez vocês possam pensar em maneiras de trabalhar com as seguradoras para obter um resultado melhor. Talvez vocês possam trabalhar para conseguir drogas para Esclerodermia em listas de prescrição pagas, ou que pacientes com Esclerodermia sejam aceitos em asilos. Um de nossos objetivos na FESCA é estabelecer paridade por toda a Europa para todos os que têm Esclerodermia.
Finalmente - e obrigado por sua paciência - essa doença é estressante. Por favor, ajude-nos a manter o estresse baixo, assegurando que suas enfermeiras sejam amigáveis e suas salas, confortáveis. Muitos médicos apressam-se de um lado para o outro, e nem mesmo sabem que têm uma recepcionista hostil e não-prestativa. Uma palavra amigável ajuda muito.
Para concluir gostaríamos de insistir que não interessa quão doente alguém pode parecer, sempre há esperança. Por favor, nunca desistam de nós. A doença renal foi, no passado, uma sentença de morte: não é mais. No passado a hipertensão pulmonar significava morte: não significa mais. Minha irmã virou seu rosto para a parede e morreu quando achou que seus médicos haviam desistido dela. Mesmo quando estejam oferecendo apenas cuidados paliativos, não deixem seu paciente perder a esperança.
Tentaremos o máximo que pudermos, e nós precisamos saber que vocês farão o mesmo, e juntos quem sabe? Talvez possamos fazer milagres acontecer. Obrigado."
Publicado no site: http://www.asclero.org.br/noticia3.htm
