Desabafo: Descaso e Caos na Saúde Pública

Descaso com o ser humano

Gostaria de me manifestar sobre o descaso com a saúde da minha filha... Precisei de um mandado judicial para poder conseguir que as “autoridades da Saúde” me entregassem toda a lista de medicamentos de que ela necessita. É revoltante e inadmissível que isso possa acontecer em nosso país. Há anos venho lutando contra a doença que acometeu a minha filha. Ou melhor, luto pela manutenção da sua vida.
Tenho um mandado judicial que me garante o direito de receber uma lista de remédios, mas mesmo assim, a cada mês, não recebemos a lista completa, alegando não terem verba suficiente para comprar toda a medicação. Recebi ordem expressa do juiz para ter todos os remédios entregues, mas mesmo assim, todos os meses recebia a mesma notícia: lista incompleta,agora é assim este mês não veio a medicação.não recebemos a verba e não sabemos quando terá a medicação.
Já não sei mais o que fazer. Meu desespero é demais. Minha filha depende desses remédios para continuar a viver. Apesar da minha esperança, já não sei para quem apelar... Estou muito cansada, já falei com muita gente, mas a resposta é sempre o silêncio. Mas por que será? Porque é mais fácil, não se cria vínculos, não se compromete.
Não quero perder o fio de esperança que me segura e me leva para continuar lutando, mas gostaria de ter, no mínimo, o meu direito respeitado.

Ana Veríssimo

Uma Mãe com Fé

E-mail:  verissimo13@hotmail.com

Blog Esclerodermia: http://esclerodermia-divulgar.blogspot.com/

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Problemas Sexuais e Esclerodermia

Introdução

Tanto as mulheres como os homens que sofrem de esclerodermia podem verificar que a doença tem um efeito significativo na sua vida sexual, podendo levar a conseqüências permanentes na sua sexualidade.

Descrevemos alguns dos problemas sexuais que pessoa possa ter e debater algumas soluções para os mesmos. Nem todos os problemas referidos se irão aplicar a si. É importante lembrar que todas as pessoas têm necessidades sexuais e atitudes diferentes, variando de acordo com a idade e a experiência, independentemente de se sofrer de esclerodermia ou não.

Porque têm as mulheres com esclerodermia problemas sexuais?

Como doente com esclerodermia a pessoa irá ter vários problemas, entre eles a dor, a rigidez, a pele esticada, a secura da pele e mucosas, a fadiga, a falta de desejo sexual e a alteração da imagem corporal.

A abrangência da doença irá determinar o efeito na vida sexual. As alterações do corpo podem ser incapacitantes e fazer a pessoa sentir-se pouco atraente e deprimida. Em resultado, a sua atividade sexual pode diminuir ou parar, o que poderá ser nocivo para a sua auto-estima e, por sua vez, ter um grave impacto na vida sexual do seu parceiro.

Que tipo de problemas pode surgir?

Fadiga: A fadiga é o sintoma mais comum da esclerodermia. Muitos doentes já acham suficientemente difícil lidar com o trabalho e com a sua vida familiar, quanto mais com uma vida sexual ativa. A fadiga é um problema difícil de tratar, mas com freqüência, assim que a doença começa a estabilizar, a fadiga melhora. É uma ajuda se o doente e o seu parceiro reconhecerem que esta circunstância faz parte da doença e tentarem adaptar o ritmo do dia de acordo com a situação. Se o sexo é uma parte importante do seu relacionamento, então descansar e planear antecipadamente o momento poderá ser necessário, mesmo que isso implique uma certa falta de espontaneidade!

Secura vaginal: A Síndrome de Sjögren acompanha freqüentemente a esclerose sistêmica, causando secura das membranas mucosas e conduzindo tipicamente a sintomas de secura nos olhos e na boca.

Pode haver também secura vaginal, com menos lubrificação durante a excitação, o que torna a relação sexual menos confortável ou até dolorosa. Existem lubrificantes vaginais que poderá encontrar em farmácias e que poderão ser bastante úteis. No entanto, é importante excluir outras causas para a secura vaginal, tais como a menopausa, para as quais estarão adequados outros tipos de tratamento.

Problemas articulares: Muitas pessoas com esclerodermia têm dor e rigidez nas articulações e poderão não ter facilidade em movimentar os membros. Existe medicação que ajuda a aliviar a dor nas articulações mas a verdadeira solução consiste em recorrer à imaginação, ao sentido de humor, e ter um parceiro compreensivo!

Problemas emocionais: A esclerodermia pode ser uma doença muito inquietante e a ansiedade que dela resulta, bem como estados depressivos, poderão diminuir o prazer sexual. As alterações na imagem corporal e a ansiedade devido à dor nas relações sexuais podem também causar problemas. É muito importante que haja uma boa comunicação com o parceiro, mas o doente poderá achar mais vantajoso ambos consultarem um sexólogo.

Tratamento

Infelizmente, a cirurgia à entrada dos lábios da vagina não beneficia, em geral, o doente com esclerodermia, uma vez que a cicatriz da operação é, muitas vezes, mais desconfortável.

Assim, por vezes é aconselhável que consulte um ginecologista para a orientar nesta matéria.

Também poderá consultar um sexólogo para aconselhamento. Se existirem outros motivos para a secura ou dor vaginais, tais como uma infecção local ou a entrada na menopausa há tratamento adequado para os mesmos, no que o doente será orientado pelo seu clínico geral ou ginecologista. Alguns lubrificantes vaginais são totalmente inofensivos e podem ser adquiridos sem receita nas farmácias. Se a pessoa estiver na expectativa de que a relação seja dolorosa, os músculos da vagina ficarão automaticamente tensos, tornando a relação sexual ainda mais difícil. Assim, será preciso relaxar, seja com música, luz suave, ou o que quer que funcione no caso particular de cada um!

Poderá ajudar se o doente aplicar um anestésico local cerca de dez minutos antes do ato sexual, de forma a que se sinta confiante de que não irá doer. Alguns hospitais têm uma Consulta de Vulva no Departamento de Ginecologia, que trata de problemas nos lábios vulvares (na entrada da vagina), onde poderá fazer testes mais específicos. Deverá pedir uma consulta especializada se os medicamentos regulares não funcionarem, para que ginecologistas especializados possam considerar as hipóteses de tratamento.

A maioria das mulheres com problemas vulvares e vaginais não fala muito do assunto por o acharem embaraçoso. Contudo, estas dificuldades são mais comuns do que se pensa, tenha certeza de que o seu caso não é único!

Esclerodermia localizada

Introdução

A esclerodermia é uma doença reumática sistêmica, inflamatória e fibrosante, que afeta os vasos sanguíneos e a produção de colágeno, sendo mais comum nas mulheres do que nos homens. A causa é ainda em grande medida desconhecida e, apesar de não existir cura, existem muitos tratamentos que atenuam e detêm a progressão da doença. De fato, em algumas pessoas a doença pára de forma espontânea. A palavra esclerodermia, que significa «pele dura», é um termo genérico que descreve um grupo de doenças relaciona- das em que a pele se torna dura e esclerótica.

A finalidade da informação é tranqüilizar as pessoas com esclerodermia localizada (que não deve ser confundida com esclerodermia limitada) quanto ao fato de esta forma da doença se restringir apenas à pele. Existem dois tipos principais, a morféia e a esclerodermia linear.

A esclerodermia localizada pode afetar qualquer grupo etário, mas é mais comum nas crianças. Em geral, não está associada ao Fenômeno de Raynaud nem tem envolvimento de órgãos internos.

Morféia

A morféia é a forma mais comum de esclerodermia localizada, caracterizando-se por áreas de pele espessada que podem ter uma forma redon- da ou oval e surgir por todo o corpo. Se a doença estiver «ativa», as manchas, chamadas lesões, podem mostrar-se rosadas, avermelhadas ou por vezes castanho-escuras ou violeta no rebordo. Apesar de, em geral, não provocarem dor podem causar prurido. Quando a doença não está ativa as manchas atenuam-se ou ficam mais claras ou mais escuras do que o tom normal da pele. Dado que a morféia em geral implica apenas as camadas superficiais da pele, em geral os doentes passam bastante bem. As mudanças na pele podem prolongar-se por diversos anos, acabando por desaparecer ou melhorar. Muito raramente, os doentes continuarão a desenvolver lesões novas ou chegam a ter morféia generalizada que, como sugere o nome, é uma forma mais alargada da doença.

Esclerodermia linear

Por vezes as áreas de pele espessada ocorrem segundo um padrão linear, que pode afetar a cabeça, as pernas ou braços. Esta forma de esclerodermia é mais comum nas crianças.

Ao contrário da morféia, a esclerodermia linear pode afetar, para além da pele e dos tecidos gordos, também os músculos subjacentes e os ossos, levando a deformações de crescimento nas crianças. Quando a esclerodermia linear afeta a face e o couro cabeludo é conhecida como «em golpe de sabre», na medida em que a cicatriz se assemelha à causada por uma ferida causada por uma faca ou espada.

Diagnóstico

Em geral, o diagnóstico baseia-se num exame físico efetuado por um médico e não através de resultados de análises clínicas. Cerca de 30% dos doentes com morféia tem análises clínicas com anticorpos (uma substância protéica na circulação sanguínea).

 

Gestão da doença

A evolução típica da esclerodermia morféica é o desenvolvimento lento das lesões ao longo de alguns anos, após o qual estabilizam e mais tarde atrofiam e desaparecem. Para receber o aconselhamento mais atualizado sobre tratamentos é recomendável que os doentes consultem um especialista, em geral um reumatologista ou um dermatologista.

Não existe cura conhecida nem nenhum medicamento específico que cure a morféia. Efetivamente, em alguns casos não é necessário qualquer tratamento e a doença regredirá por si própria. O objetivo de qualquer tratamento farmacológico é deter a inflamação, que provoca as manchas ou lesões. A terapia inicial pode consistir em medica- mentos tópicos (corticóides ou imunomodeladores locais), em alguns casos poderá ser necessário o tratamento com fármacos orais (corticóides imunomodeladores ou derivados da vitamina D). A fototerapia do  tipo ultravioleta A também poderá ocasionalmente ser usada. A fisioterapia é fundamental para as crianças com esclerodermia linear.  O fisioterapeuta ensinará à criança e aos pais um rigoroso programa de exercícios a efetuar em casa.

Entrevista com Especialista: Falando sobre a Esclerodermia

Falando sobre a Esclariodermia

José Carlos M. Szajubok, professor assistente de Reumatologia da Faculdade de Medicina do ABC, encarregado da enfermaria de reumatologia do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo e presidente eleito da Sociedade Paulista de Reumatologia Biênio 2008/2009

Seria essa uma nova doença? Por que há pouquíssima divulgação a respeito?

Essa não é uma doença nova, mas é relativamente rara. Infelizmente, por ser incurável e de difícil tratamento em muitos casos, acaba sendo pouco divulgada.

A esclerodermia pode levar a outras doenças?

Não, mas manifestações próprias da doença podem se confundir com outras. Por exemplo, sintomas gástricos, como queimação, azia, refluxo, são muito freqüentes no dia-a-dia. Assim, muitas vezes há uma interpretação de que a esclerodermia pode levar à gastrite, quando, na verdade, é a gastrite que faz parte da própria doença.

Há alguma chance de ela regredir?

O capítulo tratamento tem algumas controvérsias. De uma maneira geral, além das orientações sobre a natureza da doença, que são fundamentais, as terapias mais comuns são hidratação da pele, vasodilatadores para controlar o fenômeno de Raynaud, protetores gástricos, aceleradores do trânsito gastrointestinal, medicamentos que podem retardar a evolução do endurecimento da pele e anti-hipertensivos. Quando ocorre o envolvimento dos pulmões, pode-se lançar mão de medicamentos imunossupressores, como a ciclofosfamida. Em alguns casos observamos uma melhora das manifestações, seja da pele seja nas vísceras, mas não há uma uniformidade nas respostas. Quanto mais precoce o tratamento, maiores as chances de uma reação satisfatória.

Quais são os prognósticos, já que o mal não tem cura? É possível vislumbrar alguma esperança a longo prazo?

O prognóstico é muito variável e está relacionado com as proporções que a doença tomou. Há casos com evolução galopante, enquanto outros evoluem mais lentamente. Às vezes notamos respostas interessantes e outras observamos uma evolução desfavorável, mesmo com uma terapia agressiva. As esperanças terapêuticas são muito promissoras. As pesquisas estão evoluindo. Mas... o que é o longo prazo?

Site: http://saude.abril.com.br/especiais/esclerodermia/conteudo_252732.shtml

Entrevista: Ana Veríssimo Florezi (mãe de paciente)

Publicado em 06/11/2009 por Maria Eduarda Bécho Freitas Arger

Temos o privilégio de entrevistar a nossa leitora Ana Veríssimo Florezi, 46 anos, mãe da Ana Paula, 27, que recebeu o diagnóstico de Esclerodermia quando tinha 18 anos. A equipe do nosso blog decidiu entrevistar a Ana para que todos nós tenhamos uma noção real de como é conviver dia a dia com a esclerodermia, suas dificuldades, limitações e desafios. Se você tem a esclerodermia ou possui algum familiar com a doença, mande um e-mail para webmaster@doutorexplica.com.br . Queremos que a doença seja a cada dia mais divulgada e esclarecida, e estamos formando uma rede de contatos para que as pessoas que possuem a doença possam se comunicar, dividir experiências e trocar informações. O “Doutor, me explica?” abraça a causa da ESCLERODERMIA.

1) Em primeiro lugar gostaríamos de saber, Ana, um pouco da sua história. Como você Suspeitou que sua filha era portadora da esclerodermia em sua forma sistêmica?

Em junho do ano de 2000, a Ana Paula, teve sua primeira convulsão, com o tempo começou a sentir muita falta de ar, cansaço físico, dores musculares, febre alta e emagreceu muito. Os médicos pediram vários exames, mas nunca falavam em esclerodermia e sim em lúpus, mas um dia notei a pele da minha filha brilhando e muito esticada e sua boca cada dia, mas fina, não tinha como não chamar atenção, então troquei de médico e ele pediu exames e exigiu que fosse do laboratório Fleury. Depois de uma enorme bateria de exames, veio o diagnóstico Esclerodermia sistêmica (Crest), mais Raynaud.

2) Quais as principais dificuldades que sua filha e sua família vêm enfrentando desde então?

Planos médicos que não aceitam doença pré-existente, e a demora do Sistema Único de Saúde (SUS). Exames de alto custo, medicações extremamente caras, e o preconceito que causa a maior de todas as dores.

Tenho me servido da Rede Pública de Saúde para o tratamento da Ana Paula, mas a cada vez que lá chego, sou atendida por um novo médico que desconhece o problema e, nessas ocasiões, são usados apenas os recursos básicos para controle do sintoma que ora se apresenta, não havendo continuidade após isso. Fico me perguntando: onde estão meus amigos? Meus parentes? Sumiram todos, a doença tem o poder de afastar pessoas, logo no inicio todos se achegam,quando percebem que o processo é longo,o medo os afasta, medo de quê? De pedirmos algo material. Infelizmente é assim que acontece, daí percebemos que somos sozinhos.

3) A esclerodermia é uma doença auto-imune, e a doença ainda não tem suas causas esclarecidas pela Medicina. Como vocês encaram o fato da doença não ter cura, e como lidam com ela diariamente?

Tento dar uma melhor qualidade de vida a minha filha tanto material, como sentimental a cada dia, vivendo só por hoje. Procuro me manter informada sobre o que há de novo em relação à doença, mas isso não me traz tranqüilidade porque não consigo encontrar para ela um tratamento eficaz. Então peço atenção da mídia para com essa enfermidade e nos forneça melhores esclarecimentos sobre ela. Eu e minha filha já sabemos que nem todos os dias serão bons. A dor é inevitável. Mas o que nos vamos fazer nesse intervalo é o que conta.

4) Em contato realizado com a nossa equipe, uma das coisas que você enfatizou é que os sintomas da doença muitas vezes são “invisíveis”, se referindo à dor, à fadiga e ao cansaço principalmente quando há acometimento dos pulmões. Como é esse cansaço, Ana? Que limitações a sua filha passou a ter?

Hoje em dia minha filha não pode fazer nenhum tipo esforço físico, nem caminhadas, nem ao menos ficar com a sua bebê no colo, ela não consegue nem secar e pentear os cabelos sozinha, depende de alguém que a ajude.

5) Como o estado psicológico da pessoa com esclerodermia sistêmica é afetado, pela sua observação durante esses anos?

No inicio enfrentam um difícil processo de diagnóstico, se sentem impotentes, isoladas e assustadas com as mudanças inexplicáveis que ocorrem no seu corpo.

6) Como você e sua família têm ajudado a Ana Paula a conviver com a doença?

É a única coisa que a doença traz de positivo: a Paula constatou que tem mais amor em sua vida devido aos esforços de familiares pai, mãe, marido e irmãs e de outros que se empenham em ajudá-la.

7) Qual mensagem você gostaria de deixar para pais e familiares que possuem um filho (a) com esclerodermia?

Os familiares devem acreditar no paciente e ajudá-lo a desenvolver suas habilidades potenciais. Se o paciente recebe amor, atenção e carinho, ele pode enxergar suas potencialidades e explorá-las. Uma ressalva, entretanto, merece atenção: devemos respeitar e entender as limitações de cada doença e de cada paciente, e ir passo a passo.

Se você tem um filho(a) com Esclerodermia,

PERGUNTE A SI MESMO:

·         Como posso ajudar?

·         Tenho tido paciência e dado amor e carinho suficientes?

·         Tenho contribuído para o seu desenvolvimento e para a sua auto-estima?

·         Tenho ajudado a enxergar os seus potenciais?

8) Sabemos que você tem muita vontade de ajudar as pessoas com esclerodermia e seus familiares. A doença infelizmente é pouco divulgada, e não há muitas informações para leigos disponíveis na internet. Quais iniciativas você acha que poderiam ser tomadas para ajudar os pacientes que possuem o diagnóstico de esclerodermia e seus familiares?

Acho que poderíamos juntar os contatos (estarei enviando alguns em anexo) de todo mundo e oferecer a pauta. A algum programa sério de televisão, palestras, uma cartilha explicando o que é esclerodermia sistêmica.

Existe muita gente que nunca ouviu o nome desta patologia, mas com uma boa divulgação, muitos conhecerão e começarão o tratamento ou reabilitação a tempo.

Ana Veríssimo Florezi 

e-mail: verissimo13@hotmail.com

Site:  Doutor, me explica?

http://bluelogs.net/drexplica/artigos/entrevista-sobre-esclerodermia-com-a-leitora-ana/ 

Entrevista: Ana Paula Veríssimo Florezi (Paciente)

Hoje o “Doutor, me explica?” tem o privilégio de entrevistar a nossa leitora Ana Paula Veríssimo Florezi, 27 anos.  A Ana teve o diagnóstico de Esclerodermia com 18 anos. Se você tem a esclerodermia ou possui algum familiar com a doença, entre na REDE AJUDAR, um espaço criado para a troca de experiências entre quem tem esclerodermia, seus familiares e amigos. O “Doutor, me explica?” abraça a causa da ESCLERODERMIA.

Para saber mais sobre a esclerodermia, visite:  O que é a esclerodermia?

1) Como você descobriu que tinha a esclerodermia, Ana Paula?

Os primeiros sinais e sintomas apareceram durante um inverno, onde as minhas mãos ficavam cianóticas (roxas, devido a uma falta de oxigênio no sangue) e eu sentia muitas dores nas extremidades das mãos e pés, mas desse episodio até se chegar ao diagnostico de Esclerodermia além de ter demorado muito ainda fui tratada como se tivesse Lúpus, que é um tratamento bem diferente. Dos 10 anos que se descobriu que eu tinha algum problema de saúde, demorou-se 4 anos para se descobrir qual era.

2) Como você encarou o diagnóstico da doença? Como se sentiu?

Antes mesmo do diagnóstico da doença, quando os primeiros sintomas apareceram, eu já me sentia mal, pois a minha vida sofreu alterações, que eu não queria e nem concordava, mas que me foram impostas e eu tinha que aceitá-las se desejasse ter uma qualidade de vida melhor.

3) Desde a data do diagnóstico, o que mudou na sua vida?

Praticamente tudo. Eu não posso ter a vida normal de uma pessoa de 27 anos, trabalhar, cuidar da casa, etc. Quando ESTOU BEM, ainda preciso da ajuda da minha mãe, às vezes até para realizar pequenas tarefas. Não posso me submeter às temperaturas baixas, ou seja, sair de casa no inverno é impossível e mesmo em casa é muito difícil. Além da rotina de medicamentos, que são muitos e das constantes visitas aos médicos e dos exames. Agora quando NÃO ESTOU BEM, preciso de auxilio para tudo, além das dores. Sem falar nas mudanças físicas, como o emagrecimento, a mudança facial, e juntando tudo isso afeta muito o psicológico, deixando à auto-estima baixíssima.

4) Como você convive com a esclerodermia hoje? Ela afeta as suas atividades diárias?

Convivo melhor hoje em dia, tento me adaptar a ela, apesar de ser extremamente difícil. Ela afeta sim, todas as minhas atividades, não posso trabalhar, não posso ter contato com água fria, com temperaturas baixas, não tenho nenhum tipo de resistência física para realizar nenhuma tarefa que exija um mínimo de esforço.

5) Você percebe algum tipo de discriminação ou preconceito por causa da doença?

Não. O que percebo é a falta de instrução, não por leigos, que não tem obrigação nenhuma de ter conhecimento sobre a doença, mas por parte dos profissionais da área da saúde. Como por exemplo, em uma visita ao hospital por causa de fortes dores nas extremidades das mãos, o médico plantonista sugeriu que fizéssemos uma imersão em água fria e em seguida em água quente, sendo que quem tem a Síndrome de Raynaud (associada à Esclerodermia, como eu), não pode em hipótese nenhuma ter esse contato com água fria, ainda mais quando está com muita dor, aí percebemos tamanho despreparo em relação à doença.
 

6) Qual a mensagem você gostaria de deixar para os nossos leitores?

Para não desanimar, ser forte, porque nós podemos conviver com a doença e dentro dos nossos limites ter uma vida normal, se tomarmos os devidos cuidados e seguirmos o tratamento corretamente, aí sim não se morrerá da doença, e sim com ela.

Site: Doutor, me explica?

 http://bluelogs.net/drexplica/artigos/entrevista-com-a-ana-paula-nossa-leitora/

A Esclerodermia na população jovem

Introdução

Esclerodermia que, literalmente, significa endurecimento  da pele», é uma doença rara e pouco freqüente em crianças e adolescentes. Por esta razão é difícil de ser diagnosticada.

Há várias manifestações desta doença: por vezes é localizada, mas também pode ser generalizada e afetar não só a pele, mas também outros órgãos além da pele. As análises clínicas são importantes para definirem o padrão da doença e o risco de complicações.

Quem pode ter Esclerodermia? Qualquer pessoa, e não há provas de incidência familiar, no entanto, é mais comum nas raparigas do que nos rapazes; pode ocorrer em qualquer raça.

Esclerodermia Localizada

Esta é a forma mais comum da doença nos jovens com menos de 16 anos. Há dois tipos conhecidos:

1) Morféia

Este é o nome dado às alterações na pele e podem ter a forma circular ou oval. A inflamação da pele faz com que estas manchas adquiram uma tonalidade arroxeada. Elas surgem, mais freqüentemente, no tronco, mas podem também surgir nos braços e nas pernas e, muito raramente, na cara. À medida que o tempo passa as manchas vão desaparecer, mas enquanto houver um perímetro desta cor significa que a inflamação está presente. Posteriormente, as manchas adquirem uma coloração castanha e, dois ou três anos depois, tornar-se-ão brancas.  Normalmente, o número de alterações na pele é reduzido. Porém, quando tal não sucede estamos perante um caso de esclerodermia generalizada. Em jovens dos 3 aos 10 anos, as lesões na pele podem agravar-se com a presença de nódulos nos tendões em cima das articulações, provocando rigidez, o que por vezes é confundido com doença inflamatória articular.

2) Esclerodermia Linear

Este é o nome dado quando surge um endurecimento da pele que afeta, principalmente, as coxas ou a parte inferior das pernas ou a parte superior dos braços.  Raramente afeta toda a perna ou todo o braço e, muito raramente, afeta, simultaneamente, a perna e o braço. A pele fica endurecida e, freqüentemente, revela uma tonalidade arroxeada.

Por vezes, este tipo de esclerodermia envolve também a face e o couro cabeludo, quando tal acontece, atribui-se-lhe o nome de esclerodermia em golpe de sabre, uma vez que a cicatriz faz lembrar a de um ferimento causado por uma faca ou espada.

Quando as zonas endurecidas são muito rijas e ocorrem em cima de uma articulação, pode acontecer que os punhos, os dedos, os torno- zelos ou o pé, bem como o cotovelo ou o joelho fiquem fletidos. Muito raramente, pode suceder que a articulação, junto da zona da lesão no braço ou na perna, fique inchada.

Parece ser possível afirmar que a esclerodermia linear surge após pequenos incidentes, e algumas das suas formas têm sido descritas como conseqüências de infecções virais, como, por exemplo, o sarampo. No entanto, acontece, muitas vezes, não se saber a causa direta. Até à data, tentativas de incriminar outros germes ou infecções revelaram-se inconseqüentes. Ocasionalmente, pode acontecer que um dos membros não cresça à mesma velocidade que o outro, daí que, por vezes, suceda que o comprimento da perna ou o tamanho do pé ou da mão sejam diferentes nos dois lados.

Gestão

Na gestão da doença localizada é importante que se conheça a localização de todas as lesões e também, periodicamente que se meça a dimensão da lesão cutânea, bem como o comprimento do membro afetado e do membro contra lateral. Este controle é extremamente importante, de forma a que se possa avaliar a evolução da doença e a resposta ao tratamento.

Para todas as lesões de morféia basta aplicar localmente uma pomada. Se se tornarem mais generalizadas (o que raramente acontece) é imperativa outra forma de tratamento. Como a esclerodermia linear afeta não só a pele, mas também o tecido subcutâneo e a gordura sob a lesão, existe o risco de ocorrerem deformações graves, especialmente quando sucede que a articulação fica fletida. Pode também provocar um crescimento deficiente dos membros. Por vezes, é necessário usar uma tala, especialmente durante a noite, para manter o joelho ou o punho numa posição correta.

A fisioterapia é igualmente essencial para manter a força dos músculos e a mobilidade das articulações. Massagear com óleo de coco as zonas da pele afetadas é também importante para melhorar a elasticidade.

A investigação tem recorrido ao uso de uma técnica chamada termografia, que tem revelado que estas lesões estão freqüentemente quentes, o que significa que estão, inflamadas e, como tal, nestes casos deve-se ponderar uma terapia com cortisona.

Se houver uma contratura na articulação, pode recomendar-se um medicamento imunossupressor. As injeções locais de corticosteróides podem ser eficazes.

Todos os medicamentos podem provocar reações adversas, por essa razão devem ser monitorizados freqüentemente através de análises ao sangue. Uma vez que podem  acontecer alterações no crescimento, provocando diferenças no tamanho dos pés e das pernas, poderá tornar-se necessário um plantar dentro do sapato ou uma alteração do número do sapato do lado afetado.

Imediatamente antes, bem como durante a puberdade, fase em que há uma maior velocidade de crescimento, a perna saudável pode ficar consideravelmente mais longa do que a perna afetada e, nesse caso, pode colocar-se a questão de retardar o crescimento da perna que não está afetada. Isto raramente acontece, mas se for o caso, deve ser feito antes do crescimento estar completo. Esta decisão vai envolver o reumatologista e o cirurgião ortopédico pediátrico.

Fenômeno de Raynaud

Algumas  das  crianças  com  esclerodermia  localizada  podem desenvolver Fenômeno de Raynaud, isto é, uma constrição dos vasos sanguíneos dos dedos das mãos e dos pés, tornando-os pálidos e/ou azulados. Isto não significa que elas tenham desen- volvido uma forma sistêmica de esclerodermia, porém, é necessário fazer exames adicionais.

Esclerose Sistêmica

A  esclerose  sistêmica  afeta mais  freqüentemente  as  moças do que os rapazes e caracteriza-se pelo envolvimento dos vasos sanguíneos,  causando o Fenômeno de Raynaud descrito anteriormente,  pelo  endurecimento  mais  ou  menos  localizado  da pele e, eventualmente, pela dificuldade em engolir, pela dor nos músculos e nas articulações e, por vezes, pelo envolvimento de outros órgãos, como é o caso dos pulmões e dos rins. Esta forma da doença requer um controlo periódico mais apertado para que se avalie a função dos pulmões, dos rins e do coração, de modo a evitar complicações o mais precocemente possível.

Gestão

Se o fenômeno de Raynaud for diagnosticado devem ser prescritos  medicamentos vasodilatadores, como a nifedipina. Se houver contraturas nos tendões, dever-se-á fazer fisioterapia e tomar anti-inflamatórios não esteróides. Medicamentos imunossupressores, podem ser  necessários para tratar a  pele ou os órgãos internos.

Nos casos raros em que os adolescentes ficam com tensão arterial elevada, os rins podem estar em risco. Nesse caso, devem ser tomados medicamentos para baixar a tensão arterial, isto é, anti-hipertensores. Se os rins começarem a falhar, serão receita- dos inibidores da ECA (Enzima Conversor da Angiotensina). Se houve envolvimento dos pulmões o médico poderá optar por várias alternativas (corticosteróides, imunossupressores ou outros).

Deverá ser feita uma avaliação da reação do adolescente a estes medicamentos por um médico. Quando há uma diminuição dos movimentos  do esôfago, provocando dificuldades em engolir, há diversos medicamentos que podem ser úteis. Raramente, os músculos ficam inflamados ou fracos, mas se tal acontecer, é necessário tomar corticosteróides, quer por via  oral, quer por via intravenosa.

Todos  os  medicamentos  têm  efeitos  secundários  e,  por  causa destefato são algumas as pessoas que têm receio de os tomar. No entanto, eles são essenciais. O importante é que haja sempre um médico que controle e avalie a doença.

Outros Problemas

É freqüente que o diagnóstico correto e definitivo seja demora- do de fazer e, como tal, também será prolongado o tempo de espera até se encontrar o especialista que conheça bem a esclerodermia nos jovens. Isto tudo acontece porque esta doença é rara.

É altamente improvável que o teu médico assistente ou de família tenha no seu ficheiro outra criança com esclerodermia. Da mesma forma não existe provavelmente mais nenhum colega na tua escola com a doença ou alguém que saiba alguma coisa acerca dela.

É freqüente passar-se por um período de frustração enquanto não se tem um diagnóstico e obviamente que podem também surgir a ansiedade e a depressão, já que se trata de um jovem que, por vezes, não é capaz de fazer todas as atividades que deseja  e que tem incapacidades  evidentes.  Conseqüentemente, pode-se afirmar que a adaptação à doença é um processo indivi- dual, mas que deverá contar com a ajuda do médico e da família. Eles também deverão aprender a lidar com esta doença. Muitas das vezes surgem o choque ou a recusa, depois a revolta, e só em momentos posteriores se sente que se pode colaborar positivamente no tratamento e aprender a viver  com  a  doença.  A depressão é também uma reação natural e é essencial que se saiba e consiga procurar ajuda. Não há nenhuma dieta especial que cure a esclerodermia, mas é imperativo que a dieta seja equilibrada e que contenha todos os ingredientes fundamentais, devendo-se ter cuidado com o excesso de sal.

Antes de tentares qualquer terapia alternativa, se desejares experimentar, deves falar sempre com o teu médico, pois  muitas destas “opções” não têm validade científica  e o abandono de um  tratamento  médico, provavelmente  mais  eficaz, pode ter conseqüências graves.

Não há nenhum medicamento que “cure a esclerodermia”, mas com o diagnóstico precoce e o tratamento apropriado, é possível controlar a doença e manter uma vida normal ou o mais perto disso.

Uma atitude positiva pode ajudar!

Como em todos os tipos de doença, uma atitude positiva pode ajudar. Existem profissionais de saúde (medicação e apoio psicológico) e voluntários (outros doentes com quem falar) que lhe poderão prestar ajuda. Um melhor entendimento, dos problemas psicológicos e físicos causados pela doença, por parte da família e dos amigos pode ser conseguido através de diálogo franco. Com freqüência, esta atitude poderá ajudá-los a ajudá-lo a si quando mais precisar.

Em certa medida, a doença pode mudar a tua aparência, mas não deve alterar a tua forma de ser.

Esclerodermia - O Aparelho Gastrointestinal

O Aparelho Gastrointestinal

 

1) Esôfago
2) Abdômen
3) Estômago
4) Válvula para o estômago
5) Piloro
6) Intestino delgado
7) Duodeno
8) Jejuno
9) Íleo
10) Válvula que separa o intestino delgado do grosso
11) Intestino grosso

Introdução

O aparelho digestivo começa na boca e termina no ânus. A sua função é extrair os nutrientes úteis da comida que inge- rimos e eliminar, nas fezes, o que não é necessário. As contrações dos músculos ao longo do sistema digestivo fazem com que a comida avance ao longo das quatro secções deste sistema. Este processo é chamado de peristaltismo. No caso das pessoas com esclerodermia, o espessamento das paredes provoca falhas neste processo.

Esôfago

O esôfago é um tubo muscular que vai da faringe ao estômago e está comprometido na maioria das pessoas com esclerodermia. Normalmente sucede que haja problemas a engolir ou que haja azia ou pirose.

Muitas das vezes, a dificuldade em engolir é provocada por um problema mecânico no tubo muscular que está mais espesso do que o normal. A azia e a acidez na boca devem- se ao ácido que sobe pelo esôfago vindo do estômago. Isto provoca irritação nos tecidos e pode mesmo vir a causar uma úlcera.

Exames Médicos

Para diagnosticar estes problemas, os médicos costumam fazer uma endoscopia. A endoscopia é um exame das estruturas internas (desde o esôfago até ao estômago), usando um tubo de observação de fibra óptica, isto é, um endoscó- pio. Este exame, que permite observar diretamente a parte final do esôfago, não é doloroso e o doente pode estar sedado enquanto o faz.

Podem ser realizados outros exames, como uma radiografia do esôfago após a ingestão de uma papa de bário. Ocasionalmente, podem ser usados uns balões especiais para medir o movimento do esôfago. É freqüente que os doentes necessitem de uma “cintigrafia esofágica” o que envolve pequenas doses de radiação que são usadas para avaliar a velocidade do movimento da comida pelo esôfago abaixo.

Tratamento

Podem ser feitos muitos tratamentos e muitos deles são eficazes. Todavia, conselhos práticos simples, como elevar acabeça quando se está deitado, podem causar alívio imediato. Os antiácidos podem igualmente ajudar a diminuir os sintomas. Outros medicamentos, como o omeprazol, o lanzoprazol e outros fármacos deste grupo diminuem a produção de ácido pelo estômago. Pode ser necessário fazer um tratamento intermitente ou a longo prazo.

O Estômago e o Intestino Delgado.

Muito raramente o estômago é afetado com gravidade na esclerodermia. O principal problema costuma ser o estômago cheio  após as refeições, em conseqüência da dificuldade  em esvaziar o conteúdo do estômago  para o intestino  delgado. Muito raramente acontece que haja hemorragia nas paredes do estômago provocada por vasos sanguíneos dilatados. Caso isto suceda, pode tratar-se com laser. Este problema é correntemente chamado de “estômago de melancia” porque a aparência do estômago na gastroscopia é semelhante à  da  pele  de uma melancia.

O intestino delgado é a parte do corpo que absorve a comida que foi digerida. Pode acontecer que, na eventualidade de problemas, haja uma absorção deficiente dos alimentos ou que ocorra mesmo uma infecção. Caso os nutrientes não sejam absorvidos, a pessoa poderá ter diarréia ou alterações no sangue (anemia) e nos ossos (osteoporose).

Exames Médicos

Podem ser feitas uma endoscopia ou uma refeição de papa de bário. A presença de bactérias no intestino delgado pode ser medida através de um teste respiratório.

Tratamento

O tratamento implica tomar antibióticos para combater as infecções. Também podem ser necessários suplementos alimentares.

O Intestino Grosso

A principal função do cólon é reabsorver a água e os sais que foram segregados pelo resto do aparelho digestivo, o que vai contribuir para a formação de fezes no cólon e no reto. Se houver problemas, pode ocorrer obstipação ou diarréia.

Exames

Pode ser feita uma endoscopia especial para observar o intestino grosso. Também pode ser usado bário em enema (clister) antes de se fazerem as radiografias.

Tratamento

Soluções simples como uma bebida com fibras podem ser muito eficazes. Por vezes, estas não são suficientes e é necessário tomar medidas mais extremas, nomeadamente, quando o doente não consegue comer adequadamente pela boca. Aí é preciso, temporariamente, que o doente seja alimentado intravenosamente ou através de um tubo.

Uma atitude positiva pode ajudar!

Como em todos os tipos de doença, uma atitude positiva pode ajudar. Existem profissionais de saúde (medicação e apoio psicológico) e voluntários (outros doentes com quem falar) que lhe poderão prestar ajuda. Um melhor entendimento dos problemas psicológicos e físicos causados pela doença por parte da família e dos amigos pode ser conseguido através de diálogo franco.Com freqüência, esta atitude poderá ajudá-los a ajudá-lo a si quando mais precisar.

Em certa medida, a doença pode mudar a sua aparência, mas não deve alterar a sua forma de ser.