Para saber mais sobre a esclerodermia, visite: O que é a esclerodermia?
1) Como você descobriu que tinha a esclerodermia, Ana Paula?
Os primeiros sinais e sintomas apareceram durante um inverno, onde as minhas mãos ficavam cianóticas (roxas, devido a uma falta de oxigênio no sangue) e eu sentia muitas dores nas extremidades das mãos e pés, mas desse episodio até se chegar ao diagnostico de Esclerodermia além de ter demorado muito ainda fui tratada como se tivesse Lúpus, que é um tratamento bem diferente. Dos 10 anos que se descobriu que eu tinha algum problema de saúde, demorou-se 4 anos para se descobrir qual era.
2) Como você encarou o diagnóstico da doença? Como se sentiu?
Antes mesmo do diagnóstico da doença, quando os primeiros sintomas apareceram, eu já me sentia mal, pois a minha vida sofreu alterações, que eu não queria e nem concordava, mas que me foram impostas e eu tinha que aceitá-las se desejasse ter uma qualidade de vida melhor.
3) Desde a data do diagnóstico, o que mudou na sua vida?
Praticamente tudo. Eu não posso ter a vida normal de uma pessoa de 27 anos, trabalhar, cuidar da casa, etc. Quando ESTOU BEM, ainda preciso da ajuda da minha mãe, às vezes até para realizar pequenas tarefas. Não posso me submeter às temperaturas baixas, ou seja, sair de casa no inverno é impossível e mesmo em casa é muito difícil. Além da rotina de medicamentos, que são muitos e das constantes visitas aos médicos e dos exames. Agora quando NÃO ESTOU BEM, preciso de auxilio para tudo, além das dores. Sem falar nas mudanças físicas, como o emagrecimento, a mudança facial, e juntando tudo isso afeta muito o psicológico, deixando à auto-estima baixíssima.
4) Como você convive com a esclerodermia hoje? Ela afeta as suas atividades diárias?
Convivo melhor hoje em dia, tento me adaptar a ela, apesar de ser extremamente difícil. Ela afeta sim, todas as minhas atividades, não posso trabalhar, não posso ter contato com água fria, com temperaturas baixas, não tenho nenhum tipo de resistência física para realizar nenhuma tarefa que exija um mínimo de esforço.
5) Você percebe algum tipo de discriminação ou preconceito por causa da doença?
Não. O que percebo é a falta de instrução, não por leigos, que não tem obrigação nenhuma de ter conhecimento sobre a doença, mas por parte dos profissionais da área da saúde. Como por exemplo, em uma visita ao hospital por causa de fortes dores nas extremidades das mãos, o médico plantonista sugeriu que fizéssemos uma imersão em água fria e em seguida em água quente, sendo que quem tem a Síndrome de Raynaud (associada à Esclerodermia, como eu), não pode em hipótese nenhuma ter esse contato com água fria, ainda mais quando está com muita dor, aí percebemos tamanho despreparo em relação à doença.
6) Qual a mensagem você gostaria de deixar para os nossos leitores?
Para não desanimar, ser forte, porque nós podemos conviver com a doença e dentro dos nossos limites ter uma vida normal, se tomarmos os devidos cuidados e seguirmos o tratamento corretamente, aí sim não se morrerá da doença, e sim com ela.
Site: Doutor, me explica?
Nenhum comentário:
Postar um comentário