Cuidados dentários na Esclerodermia

Cuidando dos dentes

A esclerodermia está freqüentemente associada com alguns potenciais problemas de saúde, destacando:

Xerostomia – hipofunção das glândulas salivares ("boca seca");
Microstomia – diminuição da amplitude da abertura da boca;
Aumento da freqüência de cáries e doença periodontal;
Alterações fibróticas;
Infecções fúngicas (gênero Candida);
Telangiectasias;
Reabsorção óssea da mandíbula.

Os principais e mais comuns dentre estes problemas são a xerostomia e a microstomia. É a presença destas alterações que contribuirá de maneira importante para que as demais alterações possam ocorrer.

Xerostomia

As pessoas com xerostomia estão mais suscetíveis à doença periodontal, às cáries e às infecções bacterianas, devido à perda das funções protetoras da saliva. A boca seca também pode contribuir para dificuldades na fala, na alimentação e na deglutição.
Cuidados com a higiene bucal e freqüentes consultas ao dentista são importantes para tentar minimizar estes problemas.

Estratégias potenciais

1. Aumento da salivação
1.1 Estimulantes da saliva
1.2 Pastilhas ou goma de mascar sem açúcar
1.3 Saliva artificial
1.4 Enxaguar a boca com club-soda

2. Diminuir o número de bactérias nos dentes através de uma escovação adequada.

3. Alterar o potencial de cariogênese da dieta, evitando alimentos que contenham açúcar e que sejam muito pegajosos.

4. Aumentar a resistência dos dentes à desmineralização com o uso de flúor.

5. Pessoas com xerostomia deveriam tomar aproximadamente oito copos de água por dia. Carregar uma garrafa de água é uma boa idéia. O aumento da ingestão de água às refeições auxilia no sentido de facilitar a mastigação e a deglutição.

Diferentes graus de xerostomia existem. Os sintomas podem variar da boca seca ou sensação de queimação com mucosas normais até graves alterações na mucosa bucal. Clinicamente, a mucosa pode ficar seca, atrófica (brilhante), inflamada, pálida e translúcida. A língua pode ter um aspecto ressecado, atrófico com perda das papilas, inflamado, cheio de fissuras ou sulcos e, nos casos graves, lisa (devido à remoção da camada externa).

Alimentos e outras substâncias a serem evitados

Os seguintes alimentos e substâncias podem ter um efeito irritativo na mucosa oral ressecada:

Secos
Á cidos
Á lcool
Cigarro
Condimentados

Os seguintes alimentos são melhor tolerados:

Gelatinas
Batatas
Iogurte
Melão
Balas ou gomas de mascar sem açúcar

Como se alimentar

Mastigar todo o alimento lentamente.
Aumentar a ingestão de líquidos para auxiliar na mastigação, deglutição e na limpeza dos resíduos de alimento.
Os dentes e a boca devem ser limpos após cada refeição, preferencialmente por uma escovação completa.

Dentaduras

Potenciais problemas podem incluir:

Dificuldades de retenção devido à boca seca;
Maior suscetibilidade à ulceração oral devido à boca seca e ao movimento das dentaduras;
Maior suscetibilidade às infecções fúngicas;
Estomatite angular com manchas ou ulcerações avermelhadas nos cantos da boca.

Procedimentos que podem auxiliar ou aliviar os problemas com as dentaduras são:

Consultas periódicas ao dentista para manutenção das dentaduras e eliminação de problemas potenciais;
Saliva artificial, que ao lubrificar a mucosa oral e a garganta, contribui para a retenção da dentadura;
Limpeza meticulosa dos dentes;
Manter as dentaduras úmidas quando fora da boca;
Remover as dentaduras ao deitar-se;
Tratamento imediato de ulcerações e infecções fúngicas.

Microstomia ("boca pequena")

Quando as bochechas perdem sua elasticidade e os tecidos da face se tornam endurecidos, a pele pode se ligar ao tecido conectivo subjacente. Este processo é acompanhado por uma gradual redução do tamanho da boca, de modo que a mastigação e a fala se tornam dificultadas.
Além das dificuldades na mastigação (etapa importante na preparação dos alimentos para a digestão), a restrição aos movimentos da língua e o aparecimento da microstomia freqüentemente levam a um sério comprometimento da capacidade do paciente em realizar sua higiene oral rotineira. Este esforço também pode ser dificultado pela diminuição da flexibilidade das mãos devido às contraturas articulares da doença.

Técnicas e dispositivos de higiene especiais para a microstomia

Escovas de dentes suaves;
Freqüente e suave escovação dos dentes;
Técnicas especiais de escovação dos dentes;
Escovas de dentes anguladas;
Escovas de dentes fáceis de manusear;
Escovas de dentes especialmente adaptadas, com longos cabos;
Dispositivos especiais para a limpeza entre os dentes;
Instruções específicas de dentistas ou especialistas em higiene (escovação, flúor, etc.).

É importante tentar preservar os próprios dentes, já que as dentaduras são muito problemáticas para pessoas com esclerodermia. Cuidados preventivos em casa e no consultório do dentista são extremamente importantes. Tente encontrar dentistas familiarizados com a esclerodermia e seus problemas associados. Ou, talvez, recomende esta leitura para o seu dentista, para auxiliá-lo(la) a compreender melhor os cuidados especiais com um paciente esclerodérmico.

Panfleto da Scleroderma Foundation, elaborado com o auxílio do Dr. Jeffrey Corbett (Columbia University School of Dentistry and Oral Surgery, Nova Iorque – EUA); tradução do Dr. Percival D. Sampaio-Barros (UNICAMP).

Um pouco mais sobre Esclerodermia (Infantil)

ESCLERODERMIA

O que é?
Esclerodermia é uma palavra grega que pode ser traduzida por “pele endurecida”. A pele torna-se brilhante e dura. Há várias doenças que têm como característica principal o endurecimento da pele. Há dois tipos de Esclerodermia: a esclerodermia localizada e a sistêmica.
Na esclerodermia localizada a doença está limitada à pele e aos tecidos que estão debaixo da pele afetada. Pode ter a aparência de manchas (morphea ou morféia) ou de faixas finas (esclerodermia linear).
Na esclerodermia sistêmica (ou esclerose sistêmica) o processo é mais abrangente e envolve não só a pele mas também os órgãos internos do corpo. Pode causar sintomas diferentes como por exemplo azia, dificuldades respiratórias e pressão arterial elevada.

É uma doença comum?
A esclerodermia é uma doença rara. As estimativas apontam para uma ocorrência anual de 3 casos em cada 100.000 pessoas. A esclerodermia localizada é a forma mais comum nas crianças e afeta predominantemente meninas. Apenas 10%, ou até menos, dos casos de esclerodermia em crianças são do tipo sistêmico.

Quais são as causas desta doença?
A esclerodermia é uma doença inflamatória, mas a causa da inflamação ainda não foi descoberta. A esclerodermia é, provavelmente, uma doença auto-imune, o que significa que o sistema imunitário da criança reage contra ele mesmo. A inflamação causa inchaço, calor e a produção de tecido fibroso.

É hereditária?
Não é hereditária, embora haja alguns casos de ocorrência em membros da mesma família.

Pode ser prevenida?
Não se conhece prevenção para esta doença.

É contagiosa?
Não é contagiosa. Algumas infecções podem desencadear a doença, mas a doença em si não é infecciosa e as crianças que dela sofrem não precisam de ser isoladas.

A) Esclerodermia localizada

1) Como é que a Esclerodermia localizada pode ser diagnosticada?
A aparência de pele endurecida é um indicador. Nas fases iniciais, é frequente aparecer em volta da mancha um círculo avermelhado, que indica inflamação na pele. Nas fases posteriores da doença, nos indivíduos de pele clara, a pele torna-se castanha e depois branca., Nos de pele escura as manchas na pele tendem a ser escurecida.O diagnóstico é feito a partir da aparência típica da pele.A esclerodermia linear tem a aparência de uma faixa linear no braço ou na perna.O processo pode afetar o tecido sob a pele, incluindo o músculo e o osso. Às vezes, a esclerodermia linear pode afetar a face e o couro cabeludo. Os exames de sangue costumam ser normais. Na esclerodermia localizada é raro haver envolvimento significativo dos órgãos internos.

2) Qual é o tratamento para a esclerodermia localizada?
O tratamento tem como objetivo controlar, o mais cedo possível, a inflamação, e tem pouco efeito no tecido que já está fibroso. Quando a inflamação desaparece, o organismo é capaz de reabsorver algum do tecido fibroso e a pele pode voltar a ficar mais suave.
As opções de tratamento variam entre nenhuma medicação até ao uso de de esteróides e metotrexate. Não há estudos que mostrem, claramente, a eficácia de tratamentos para a esclerodermia localizada. Contudo, sempre que existam, estes tratamentos têm de ser supervisionados e receitados por um reumatologista pediátrico e/ou dermatologista pediátrico.
Normalmente, o processo resolve-se por si só, embora possa levar alguns anos e, apesar de tudo, pode haver recorrências.
Na esclerodermia linear pode ser necessário fazer um tratamento mais intenso.
Neste caso, a fisioterapia é importante. Quando a pele afetada está sobre uma articulação, é essencial manter a mobilização daquela articulação e, se for aconselhado, fazer a massagem profunda. Nos casos em que a perna é afetada, pode acontecer um comprimento desigual da mesma, levando à alteração da marcha com maior pressão nas costas, quadris e joelhos. Estes efeitos podem ser evitados colocando uma palmilha no sapato.
As massagens das lesões, com cremes hidratantes, evitam que a pele fique endurecida.
Cosméticos faciais podem ajudar a diminuir a aparência das marcas. Nos indivíduos de pele clara, a pele deverá ser protegida com filtro solar total para que a morféia (que não se bronzeia) não seja tão evidente.

B) Esclerodermia/esclerose sistêmica

1) Como é diagnosticada a esclerodermia sistêmica? Quais são os principais sintomas?
Os primeiros sinais são a mudança de cor dos dedos das mãos e dos pés, juntamente com alterações de temperatura de calor para frio (Fenômeno de Raynaud) e as úlceras nas pontas dos dedos. Tanto a pele da ponta dos dedos das mãos e dos pés, quanto a do nariz costumam endurecer e ficar brilhante. Isso pode também acontecer à pele de todo o corpo. No início da doença os dedos podem inchar e as articulações ficarem dolorosas.
Durante o curso da doença, os órgãos internos podem ser afetados e o prognóstico a longo prazo depende do tipo e da gravidade do envolvimento dos órgãos internos. É importante que se façam vários exames para se verificar se os órgãos internos estão afetados, apesar de não haver um exame específico de sangue para a esclerodermia.
Na maioria das crianças, na fase inicial da doença, o esôfago é afetado. Isto pode causar azia, que resulta do fato do suco gástrico refluir ao esôfago. Mais tarde, pode acontecer distensão abdominal e dificuldades de digestão. É frequente os pulmões serem afetados e esse é um determinante essencial do prognóstico a longo prazo. Também é importante para o prognóstico, o envolvimento de outros órgãos como o coração e os rins.

2) Qual é o tratamento para a Esclerodermia sistêmica nas crianças?
A decisão sobre qual o tratamento necessário tem de ser tomada por um reumatologista pediátrico com experiência nesta doença e deverá ser tomada em conjunto com outros especialistas como o cardiologista ou nefrologista. Corticosteróides são usados juntamente com metotrexate e penicilamina. Quando os pulmões ou rins estão afetados, é comum usar-se a ciclofosfamida. Nos casos do Fenômeno de Raynaud, para preservar a pele do máximo de danos possíveis, é aconselhável manter sempre o corpo aquecido e, quando necessário, tomar-se medicação para dilatar os vasos sanguíneos. Não há nenhum tratamento específico que tenha mostrado ser claramente eficaz no tratamento da esclerodermia sistêmica. Outras formas de tratamento estão, neste momento, sendo estudadas e há esperança que se descubra um tratamento mais eficaz nos próximos anos.
Durante a doença, para que as articulações e as paredes da caixa torácica conservem a mobilidade, é necessário que se faça fisioterapia e tratamento tópico para a pele dura.

Que acompanhamentos periódicos são necessários fazer?
Os “check-ups” periódicos são necessários para avaliar a evolução da doença e para alterar o tratamento. Porque os órgãos internos (pulmões, aparelho digestivo, rins, coração) podem ser afetados, é necessário manter o controle sobre o seu funcionamento, de forma que os problemas sejam detectados precocemente.
Quando se tomam determinados medicamentos, é necessário controlar periodicamente os seus efeitos secundários.

Quanto tempo se manterá a doença?
A evolução da esclerodermia sistêmica é, de um modo geral, limitada a alguns anos. Normalmente, o endurecimento da pele para após dois anos do início da doença. Por vezes, só para após 5 ou 6 anos, e algumas manchas podem tornar-se mais visíveis, mesmo depois do processo inflamatório ter terminado, devido às mudanças na cor da pele. Algumas vezes, a doença poderá parecer estar mais ativa devido ao crescimento desigual nas partes do corpo que estão afectadas e nas que não estão. A sistêmica é uma doença crônica que pode durar toda a vida.

Qual é a evolução a longo prazo da doença (prognóstico)?
Normalmente, a Morféia (manchas) deixa apenas marcas na pele. A esclerodermia linear pode deixar a criança com graves problemas devido à atrofia dos músculos e à diminuição do crescimento dos ossos, além de que pode provocar deformidades nas articulações.
A esclerose sistêmica é potencialmente uma doença grave. O grau de envolvimento dos órgãos internos (coração, rins e pulmões) varia de paciente para paciente, sendo o determinante principal da evolução a longo prazo. Em alguns doentes, a doença pode estabilizar por longos períodos de tempo.

É possível recuperar totalmente?
As crianças com esclerodermia localizada recuperam. Após algum tempo, até a pele endurecida pode recuperar o seu aspecto normal. A recuperação da esclerose sistêmica é menos provável, mas pode haver melhora considerável ou, pelo menos, a doença pode estabilizar.

Link: http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Brasil/index.htm

Esclerodermia: Doença que enrijece a pele e afeta órgãos internos é pouco conhecida

Mário Barra Do G1, em São Paulo

 

Mãos manchadas de Rosângela
Castro  mostram uma das
características da esclerose sistêmica.
(Foto: Rosângela Castro/arquivo pessoal)



A esclerodermia, doença autoimune capaz de trazer sérias complicações à pele e a órgãos como esôfago e pulmões, ainda é desconhecida de grande parte dos profissionais de saúde no Brasil. Com diagnóstico difícil e, no máximo, 300 casos por milhão no mundo, portadores da doença no país reclamam da dificuldade para explicar e tratar a patologia, na qual o sistema de defesa do organismo ataca as próprias estruturas do corpo.

A doença ganhou destaque na imprensa em novembro por conta do caso de Susan Johnson, britânica de 61 anos com uma pele "similar" a de uma pessoa com 40, uma consequência do excesso de colágeno produzido pelo corpo. A substância é uma proteína capaz de revitalizar a pele, mas em doses excessivas causa espessamento e endurecimento, dificultando o movimento de mãos, boca e pálpebras.

"Há um estímulo para que os fibroblastos, células que produzem colágeno, façam uma megaprodução. O colágeno fica muito proliferado. As fibras ficam uma em cima da outra, se acumulam e vão deixando a pele dura", explica Percival Sampaio-Barros, médico reumatologista da Universidade de São Paulo (USP). O especialista é chefe do Ambulatório de Esclerodermia da universidade e presidente da Comissão de Esclerose Sistêmica da Sociedade Brasileira de Reumatologia.

Mas a pele só é a única afetada na versão menos agressiva da doença, a esclerodermia localizada. Nela, os órgãos internos não são acometidos. Existe também a esclerose sistêmica, na qual estruturas como esôfago, estômago, rins, coração e pulmões podem ter o seu funcionamento prejudicado, abrindo espaço para uma série de sintomas paralelos. Ambas não são contagiosas e não há indicações de que sejam hereditárias.

Rosângela Castro, 54 anos, convivendo com
a esclerose  sistêmica desde 1994.
(Foto: Rosângela Castro / arquivo pessoal)

Junto com a grande produção de colágeno, a doença é causada por alterações no sistema de circulação do corpo, com vasos mais constritos e com a atuação irregular dos linfócitos no corpo.

A causa para a esclerodermia não é conhecida, mas quando os médicos conseguem identificar a doença a tempo, é possível controlar os sintomas. Até dois terços dos pacientes conseguem levar vidas relativamente tranquilas, mantendo suas atividades e trabalhando.

A causa para a esclerodermia não é conhecida, mas quando os médicos conseguem identificar a doença a tempo, é possível controlar os sintomas. Até dois terços dos pacientes conseguem levar vidas relativamente tranquilas, mantendo suas atividades e trabalhando.

Foi o caso de Rosângela Castro, 54 anos, moradora de Petrópolis (RJ) até 2009. Comerciante, é portadora de esclerose sistêmica. Após passar pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em 1994 por causa de uma falta de ar intensa, com febre e dores nas costas, ela foi atendida por uma médica que, durante uma conversa, notou manchas na pele da paciente.

"Estava brilhante, havia manchas vermelhas na face. E o contato com o frio deixava minhas mãos roxas", conta Rosângela. "A médica pediu um exame de autoanticorpos e a doença foi diagnosticada." Neste ano, com a piora das dores nas articulações e o avanço da doença, a comerciante se viu obrigada a ficar em casa.

  

"Até então, eu ia empurrando com a barriga. Tinha crises de hipertensão por causa da medicação para controlar a doença, dores nas articulações. Há gente que tem úlceras digitais, como consequência do fenômeno de Raynaud. Eu tenho a síndrome, mas nunca tive as dores", explica Rosângela.

O frio de Raynaud

Pacientes com esclerose sistêmica normalmente convivem com o fenômeno de Raynaud, constante nos casos de esclerose sistêmica e esclerodermia localizada. A síndrome causa a constrição de vasos sanguíneos a cada estímulo frio. Durante o inverno, os pacientes precisam redobrar a atenção para proteger as extremidades do corpo, que em alguns casos chegam a apresentar ulcerações. Pode ser preciso, em casos mais graves, recorrer a amputações. 



"O vaso sanguíneo em si não chega a entupir, mas sim o leito para passagem de sangue. É um fenômeno muito comum, pode ocorrer em 2% a 5% das mulheres jovens, mas só 1% desse grupo vai evoluir para uma doença autoimune como a esclerose sistêmica. Em homem também é raro", afirma Percival. "Mas é a manifestação mais dolorosa da esclerodermia, os pacientes reclamam bastante."  



Manchas no rosto similares a varizes nas pernas

também surgem nos pacientes, o que chega a

motivar preconceitos até mesmo por parte de

familiares, segundo relataram os portadores ao G1.


A família de Ana Veríssimo Florezi conhece bem os incômodos causados pela enfermidade. A filha da moradora de São João da Boa Vista (SP), Ana Paula, de 28 anos, sofre de esclerose sistêmica desde 1999. “Ao voltar do colégio, ela ficava muito cansada ao caminhar. Conforme o tempo foi passando, as mãos dela começaram a ficar roxas, com manchas”, conta a mãe.

“Ninguém descobriu o que era aqui na minha cidade, passei com minha filha por vários médicos. Uns falavam que era depressão, outros falavam que era coluna. Até que o único reumatologista que a gente tinha aqui afirmou que era lúpus [outra doença autoimune]”, conta Ana Veríssimo.

 

Cinco anos se passaram desde o diagnóstico errado. Ana Paula começou o tratamento correto só em 2004. A mãe coordena rigorosamente o cronograma de remédios a serem tomados. "Ela toma Imuran [imunossupressor], calcort [cortisona], tramal [analgésico], peridal [para o estômago], sildenafril [composto presente no Viagra, para circulação], trental [pentoxifilina]. Ela ainda usa lágrimas artificiais, aplicadas a cada duas horas, pois os olhos ficam secos", elenca Ana Veríssimo.

"Sempre comprei todos os remédios, contando com ajuda de meus amigos. Há um ano, entrei com um mandado de segurança para obter a medicação, é um direito que ela tem, mas na prática, até eu conseguir os remédios demora muito. Já chegamos a ficar dois meses sem receber a medicação. Durante esse tempo, como minha filha não pode ficar sem, deixei de pagar minhas contas para comprar o que ela precisava", lamenta a mãe.



Muito além da "dermia"

O órgão afetado com maior frequência na forma sistêmica da doença é o esôfago (90% dos casos). A estrutura liga a boca ao estômago, sendo responsável pelo transporte de comida. Para isso, conta com movimentos conhecidos como peristálticos. "Quem tem esclerodermia possui disfagia, que é uma dificuldade para engolir", diz Percival.

Os pulmões também são acometidos com regularidade (40% a 50% dos casos). "Há uma falta de ar progressiva, o paciente passa a ter o órgão endurecido - é a fibrose pulmonar. Além disso, existe o problema da hipertensão, causada pelo acometimento da artéria pulmonar. É necessária uma maior pressão para bombear o sangue nos pulmões", explica o médico. 



Complicações também podem surgir no estômago (lentidão na digestão), intestino (diarreias, prisões de ventre), rins (insuficiência renal aguda) e coração (insuficiência cardíaca, inflamação nas membranas que recobrem o órgão e arritmias), cada uma em menos de 15% dos casos.

Quanto ao rosto, é comum que os pacientes pareçam ter a pele esticada, com diminuição dos lábios e da boca e o afilamento do nariz. "Os pacientes relatam que estão com uma espécie de 'máscara' na cara, com a pele endurecida", diz Percival. Por fim, as mãos também sofrem com a rigidez do órgão, ficando em forma de garra, com movimento reduzido. 



Dermatologia com reumatologia

Na modalidade localizada, a esclerodermia se manifesta apenas na pele, deixando o órgão mais espesso. Essa é uma consequência da produção exagerada de colágeno. Apesar de aparecer em cremes de rejuvenescimento, no caso dos esclerodérmicos, a dose extra da substância não traz bem nenhum.



Os transtornos são confirmados por Fernanda Savarege, portadora de esclerodermia localizada há cinco anos. “Começou na minha coxa. O primeiro médico a que fui disse que era mancha de sol e passou um clareador à base de ácido”, explica. "Foi difícil no início, pois na internet há umas fotos horríveis. Pesquisei um pouco para tentar entender. É uma doença que varia muito de pessoa para pessoa. Quanto aos médicos também foi complicado, fui a cinco dermatologistas e a dois reumatologistas." 



Como muitos pacientes são normalmente encaminhados a dermatologistas, especialistas dessa área precisam trabalhar em parceria com reumatologistas para os casos mais severos. "Os dermatologistas, normalmente, fazem o diagnóstico e trabalham com as formas localizadas segmentares, mas é preciso trabalhar em conjunto para os pacientes que apresentam manifestações em todo o corpo", explica Aldo.

 

Divulgação e prevalência

A luta dos portadores da doença resultou na criação da Associação Brasileira de Pacientes com Esclerose Sistêmica (Abrapes), fundada por Percival para divulgação e para promover ações que melhorem a condição dos pacientes. Há também uma comunidade na rede social Orkut que conta com 700 membros. Nela há informações sobre sintomas e relatos.

Têm ocorrido, recentemente, iniciativas de esclarecimento sobre a doença, no Brasil e no exterior. O primeiro congresso mundial sobre esclerose sistêmica aconteceu em 2009 e foi realizado na cidade de Florença, na Itália. O próximo deverá ser realizado em 2012, em Madri, capital espanhola.

Sobre a falta de conhecimento, Percival Sampaio-Barros acredita que o preparo está mudando. "Há vinte anos, quando comecei, havia poucos profissionais na área. É um paciente difícil, que exige acompanhamento, o tratamento é específico para cada órgão, há um número pequeno de profissionais interessados", explica o médico. "No Brasil, a melhora no diagnóstico tem trazido resultados recentes, com os pacientes podendo ter os sintomas controlados antes."

Não há estudo sobre a prevalência da doença no Brasil. "É possível dizer que vem aumentando. No momento em que surgem novas modalidades terapêuticas, é importante que se diagnostique o paciente o mais rápido possível: exame de autoanticorpos ou pela capilaroscopia periungueal, para pacientes que ainda não tiveram a pele espessada", diz Percival.

Matéria publicada no Site: http://g1.globo.com/ciencia-e-saude/noticia/2010/11/doenca-que-enrijece-pele-e-afeta-orgaos-internos-e-pouco-conhecida.html

Desabafo: Descaso e Caos na Saúde Pública

Descaso com o ser humano

Gostaria de me manifestar sobre o descaso com a saúde da minha filha... Precisei de um mandado judicial para poder conseguir que as “autoridades da Saúde” me entregassem toda a lista de medicamentos de que ela necessita. É revoltante e inadmissível que isso possa acontecer em nosso país. Há anos venho lutando contra a doença que acometeu a minha filha. Ou melhor, luto pela manutenção da sua vida.
Tenho um mandado judicial que me garante o direito de receber uma lista de remédios, mas mesmo assim, a cada mês, não recebemos a lista completa, alegando não terem verba suficiente para comprar toda a medicação. Recebi ordem expressa do juiz para ter todos os remédios entregues, mas mesmo assim, todos os meses recebia a mesma notícia: lista incompleta,agora é assim este mês não veio a medicação.não recebemos a verba e não sabemos quando terá a medicação.
Já não sei mais o que fazer. Meu desespero é demais. Minha filha depende desses remédios para continuar a viver. Apesar da minha esperança, já não sei para quem apelar... Estou muito cansada, já falei com muita gente, mas a resposta é sempre o silêncio. Mas por que será? Porque é mais fácil, não se cria vínculos, não se compromete.
Não quero perder o fio de esperança que me segura e me leva para continuar lutando, mas gostaria de ter, no mínimo, o meu direito respeitado.

Ana Veríssimo

Uma Mãe com Fé

E-mail:  verissimo13@hotmail.com

Blog Esclerodermia: http://esclerodermia-divulgar.blogspot.com/

Google Reader: http://www.google.com.br/reader/shared/ana.divulgar 

Problemas Sexuais e Esclerodermia

Introdução

Tanto as mulheres como os homens que sofrem de esclerodermia podem verificar que a doença tem um efeito significativo na sua vida sexual, podendo levar a conseqüências permanentes na sua sexualidade.

Descrevemos alguns dos problemas sexuais que pessoa possa ter e debater algumas soluções para os mesmos. Nem todos os problemas referidos se irão aplicar a si. É importante lembrar que todas as pessoas têm necessidades sexuais e atitudes diferentes, variando de acordo com a idade e a experiência, independentemente de se sofrer de esclerodermia ou não.

Porque têm as mulheres com esclerodermia problemas sexuais?

Como doente com esclerodermia a pessoa irá ter vários problemas, entre eles a dor, a rigidez, a pele esticada, a secura da pele e mucosas, a fadiga, a falta de desejo sexual e a alteração da imagem corporal.

A abrangência da doença irá determinar o efeito na vida sexual. As alterações do corpo podem ser incapacitantes e fazer a pessoa sentir-se pouco atraente e deprimida. Em resultado, a sua atividade sexual pode diminuir ou parar, o que poderá ser nocivo para a sua auto-estima e, por sua vez, ter um grave impacto na vida sexual do seu parceiro.

Que tipo de problemas pode surgir?

Fadiga: A fadiga é o sintoma mais comum da esclerodermia. Muitos doentes já acham suficientemente difícil lidar com o trabalho e com a sua vida familiar, quanto mais com uma vida sexual ativa. A fadiga é um problema difícil de tratar, mas com freqüência, assim que a doença começa a estabilizar, a fadiga melhora. É uma ajuda se o doente e o seu parceiro reconhecerem que esta circunstância faz parte da doença e tentarem adaptar o ritmo do dia de acordo com a situação. Se o sexo é uma parte importante do seu relacionamento, então descansar e planear antecipadamente o momento poderá ser necessário, mesmo que isso implique uma certa falta de espontaneidade!

Secura vaginal: A Síndrome de Sjögren acompanha freqüentemente a esclerose sistêmica, causando secura das membranas mucosas e conduzindo tipicamente a sintomas de secura nos olhos e na boca.

Pode haver também secura vaginal, com menos lubrificação durante a excitação, o que torna a relação sexual menos confortável ou até dolorosa. Existem lubrificantes vaginais que poderá encontrar em farmácias e que poderão ser bastante úteis. No entanto, é importante excluir outras causas para a secura vaginal, tais como a menopausa, para as quais estarão adequados outros tipos de tratamento.

Problemas articulares: Muitas pessoas com esclerodermia têm dor e rigidez nas articulações e poderão não ter facilidade em movimentar os membros. Existe medicação que ajuda a aliviar a dor nas articulações mas a verdadeira solução consiste em recorrer à imaginação, ao sentido de humor, e ter um parceiro compreensivo!

Problemas emocionais: A esclerodermia pode ser uma doença muito inquietante e a ansiedade que dela resulta, bem como estados depressivos, poderão diminuir o prazer sexual. As alterações na imagem corporal e a ansiedade devido à dor nas relações sexuais podem também causar problemas. É muito importante que haja uma boa comunicação com o parceiro, mas o doente poderá achar mais vantajoso ambos consultarem um sexólogo.

Tratamento

Infelizmente, a cirurgia à entrada dos lábios da vagina não beneficia, em geral, o doente com esclerodermia, uma vez que a cicatriz da operação é, muitas vezes, mais desconfortável.

Assim, por vezes é aconselhável que consulte um ginecologista para a orientar nesta matéria.

Também poderá consultar um sexólogo para aconselhamento. Se existirem outros motivos para a secura ou dor vaginais, tais como uma infecção local ou a entrada na menopausa há tratamento adequado para os mesmos, no que o doente será orientado pelo seu clínico geral ou ginecologista. Alguns lubrificantes vaginais são totalmente inofensivos e podem ser adquiridos sem receita nas farmácias. Se a pessoa estiver na expectativa de que a relação seja dolorosa, os músculos da vagina ficarão automaticamente tensos, tornando a relação sexual ainda mais difícil. Assim, será preciso relaxar, seja com música, luz suave, ou o que quer que funcione no caso particular de cada um!

Poderá ajudar se o doente aplicar um anestésico local cerca de dez minutos antes do ato sexual, de forma a que se sinta confiante de que não irá doer. Alguns hospitais têm uma Consulta de Vulva no Departamento de Ginecologia, que trata de problemas nos lábios vulvares (na entrada da vagina), onde poderá fazer testes mais específicos. Deverá pedir uma consulta especializada se os medicamentos regulares não funcionarem, para que ginecologistas especializados possam considerar as hipóteses de tratamento.

A maioria das mulheres com problemas vulvares e vaginais não fala muito do assunto por o acharem embaraçoso. Contudo, estas dificuldades são mais comuns do que se pensa, tenha certeza de que o seu caso não é único!

Esclerodermia localizada

Introdução

A esclerodermia é uma doença reumática sistêmica, inflamatória e fibrosante, que afeta os vasos sanguíneos e a produção de colágeno, sendo mais comum nas mulheres do que nos homens. A causa é ainda em grande medida desconhecida e, apesar de não existir cura, existem muitos tratamentos que atenuam e detêm a progressão da doença. De fato, em algumas pessoas a doença pára de forma espontânea. A palavra esclerodermia, que significa «pele dura», é um termo genérico que descreve um grupo de doenças relaciona- das em que a pele se torna dura e esclerótica.

A finalidade da informação é tranqüilizar as pessoas com esclerodermia localizada (que não deve ser confundida com esclerodermia limitada) quanto ao fato de esta forma da doença se restringir apenas à pele. Existem dois tipos principais, a morféia e a esclerodermia linear.

A esclerodermia localizada pode afetar qualquer grupo etário, mas é mais comum nas crianças. Em geral, não está associada ao Fenômeno de Raynaud nem tem envolvimento de órgãos internos.

Morféia

A morféia é a forma mais comum de esclerodermia localizada, caracterizando-se por áreas de pele espessada que podem ter uma forma redon- da ou oval e surgir por todo o corpo. Se a doença estiver «ativa», as manchas, chamadas lesões, podem mostrar-se rosadas, avermelhadas ou por vezes castanho-escuras ou violeta no rebordo. Apesar de, em geral, não provocarem dor podem causar prurido. Quando a doença não está ativa as manchas atenuam-se ou ficam mais claras ou mais escuras do que o tom normal da pele. Dado que a morféia em geral implica apenas as camadas superficiais da pele, em geral os doentes passam bastante bem. As mudanças na pele podem prolongar-se por diversos anos, acabando por desaparecer ou melhorar. Muito raramente, os doentes continuarão a desenvolver lesões novas ou chegam a ter morféia generalizada que, como sugere o nome, é uma forma mais alargada da doença.

Esclerodermia linear

Por vezes as áreas de pele espessada ocorrem segundo um padrão linear, que pode afetar a cabeça, as pernas ou braços. Esta forma de esclerodermia é mais comum nas crianças.

Ao contrário da morféia, a esclerodermia linear pode afetar, para além da pele e dos tecidos gordos, também os músculos subjacentes e os ossos, levando a deformações de crescimento nas crianças. Quando a esclerodermia linear afeta a face e o couro cabeludo é conhecida como «em golpe de sabre», na medida em que a cicatriz se assemelha à causada por uma ferida causada por uma faca ou espada.

Diagnóstico

Em geral, o diagnóstico baseia-se num exame físico efetuado por um médico e não através de resultados de análises clínicas. Cerca de 30% dos doentes com morféia tem análises clínicas com anticorpos (uma substância protéica na circulação sanguínea).

 

Gestão da doença

A evolução típica da esclerodermia morféica é o desenvolvimento lento das lesões ao longo de alguns anos, após o qual estabilizam e mais tarde atrofiam e desaparecem. Para receber o aconselhamento mais atualizado sobre tratamentos é recomendável que os doentes consultem um especialista, em geral um reumatologista ou um dermatologista.

Não existe cura conhecida nem nenhum medicamento específico que cure a morféia. Efetivamente, em alguns casos não é necessário qualquer tratamento e a doença regredirá por si própria. O objetivo de qualquer tratamento farmacológico é deter a inflamação, que provoca as manchas ou lesões. A terapia inicial pode consistir em medica- mentos tópicos (corticóides ou imunomodeladores locais), em alguns casos poderá ser necessário o tratamento com fármacos orais (corticóides imunomodeladores ou derivados da vitamina D). A fototerapia do  tipo ultravioleta A também poderá ocasionalmente ser usada. A fisioterapia é fundamental para as crianças com esclerodermia linear.  O fisioterapeuta ensinará à criança e aos pais um rigoroso programa de exercícios a efetuar em casa.

Entrevista com Especialista: Falando sobre a Esclerodermia

Falando sobre a Esclariodermia

José Carlos M. Szajubok, professor assistente de Reumatologia da Faculdade de Medicina do ABC, encarregado da enfermaria de reumatologia do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo e presidente eleito da Sociedade Paulista de Reumatologia Biênio 2008/2009

Seria essa uma nova doença? Por que há pouquíssima divulgação a respeito?

Essa não é uma doença nova, mas é relativamente rara. Infelizmente, por ser incurável e de difícil tratamento em muitos casos, acaba sendo pouco divulgada.

A esclerodermia pode levar a outras doenças?

Não, mas manifestações próprias da doença podem se confundir com outras. Por exemplo, sintomas gástricos, como queimação, azia, refluxo, são muito freqüentes no dia-a-dia. Assim, muitas vezes há uma interpretação de que a esclerodermia pode levar à gastrite, quando, na verdade, é a gastrite que faz parte da própria doença.

Há alguma chance de ela regredir?

O capítulo tratamento tem algumas controvérsias. De uma maneira geral, além das orientações sobre a natureza da doença, que são fundamentais, as terapias mais comuns são hidratação da pele, vasodilatadores para controlar o fenômeno de Raynaud, protetores gástricos, aceleradores do trânsito gastrointestinal, medicamentos que podem retardar a evolução do endurecimento da pele e anti-hipertensivos. Quando ocorre o envolvimento dos pulmões, pode-se lançar mão de medicamentos imunossupressores, como a ciclofosfamida. Em alguns casos observamos uma melhora das manifestações, seja da pele seja nas vísceras, mas não há uma uniformidade nas respostas. Quanto mais precoce o tratamento, maiores as chances de uma reação satisfatória.

Quais são os prognósticos, já que o mal não tem cura? É possível vislumbrar alguma esperança a longo prazo?

O prognóstico é muito variável e está relacionado com as proporções que a doença tomou. Há casos com evolução galopante, enquanto outros evoluem mais lentamente. Às vezes notamos respostas interessantes e outras observamos uma evolução desfavorável, mesmo com uma terapia agressiva. As esperanças terapêuticas são muito promissoras. As pesquisas estão evoluindo. Mas... o que é o longo prazo?

Site: http://saude.abril.com.br/especiais/esclerodermia/conteudo_252732.shtml

Entrevista: Ana Veríssimo Florezi (mãe de paciente)

Publicado em 06/11/2009 por Maria Eduarda Bécho Freitas Arger

Temos o privilégio de entrevistar a nossa leitora Ana Veríssimo Florezi, 46 anos, mãe da Ana Paula, 27, que recebeu o diagnóstico de Esclerodermia quando tinha 18 anos. A equipe do nosso blog decidiu entrevistar a Ana para que todos nós tenhamos uma noção real de como é conviver dia a dia com a esclerodermia, suas dificuldades, limitações e desafios. Se você tem a esclerodermia ou possui algum familiar com a doença, mande um e-mail para webmaster@doutorexplica.com.br . Queremos que a doença seja a cada dia mais divulgada e esclarecida, e estamos formando uma rede de contatos para que as pessoas que possuem a doença possam se comunicar, dividir experiências e trocar informações. O “Doutor, me explica?” abraça a causa da ESCLERODERMIA.

1) Em primeiro lugar gostaríamos de saber, Ana, um pouco da sua história. Como você Suspeitou que sua filha era portadora da esclerodermia em sua forma sistêmica?

Em junho do ano de 2000, a Ana Paula, teve sua primeira convulsão, com o tempo começou a sentir muita falta de ar, cansaço físico, dores musculares, febre alta e emagreceu muito. Os médicos pediram vários exames, mas nunca falavam em esclerodermia e sim em lúpus, mas um dia notei a pele da minha filha brilhando e muito esticada e sua boca cada dia, mas fina, não tinha como não chamar atenção, então troquei de médico e ele pediu exames e exigiu que fosse do laboratório Fleury. Depois de uma enorme bateria de exames, veio o diagnóstico Esclerodermia sistêmica (Crest), mais Raynaud.

2) Quais as principais dificuldades que sua filha e sua família vêm enfrentando desde então?

Planos médicos que não aceitam doença pré-existente, e a demora do Sistema Único de Saúde (SUS). Exames de alto custo, medicações extremamente caras, e o preconceito que causa a maior de todas as dores.

Tenho me servido da Rede Pública de Saúde para o tratamento da Ana Paula, mas a cada vez que lá chego, sou atendida por um novo médico que desconhece o problema e, nessas ocasiões, são usados apenas os recursos básicos para controle do sintoma que ora se apresenta, não havendo continuidade após isso. Fico me perguntando: onde estão meus amigos? Meus parentes? Sumiram todos, a doença tem o poder de afastar pessoas, logo no inicio todos se achegam,quando percebem que o processo é longo,o medo os afasta, medo de quê? De pedirmos algo material. Infelizmente é assim que acontece, daí percebemos que somos sozinhos.

3) A esclerodermia é uma doença auto-imune, e a doença ainda não tem suas causas esclarecidas pela Medicina. Como vocês encaram o fato da doença não ter cura, e como lidam com ela diariamente?

Tento dar uma melhor qualidade de vida a minha filha tanto material, como sentimental a cada dia, vivendo só por hoje. Procuro me manter informada sobre o que há de novo em relação à doença, mas isso não me traz tranqüilidade porque não consigo encontrar para ela um tratamento eficaz. Então peço atenção da mídia para com essa enfermidade e nos forneça melhores esclarecimentos sobre ela. Eu e minha filha já sabemos que nem todos os dias serão bons. A dor é inevitável. Mas o que nos vamos fazer nesse intervalo é o que conta.

4) Em contato realizado com a nossa equipe, uma das coisas que você enfatizou é que os sintomas da doença muitas vezes são “invisíveis”, se referindo à dor, à fadiga e ao cansaço principalmente quando há acometimento dos pulmões. Como é esse cansaço, Ana? Que limitações a sua filha passou a ter?

Hoje em dia minha filha não pode fazer nenhum tipo esforço físico, nem caminhadas, nem ao menos ficar com a sua bebê no colo, ela não consegue nem secar e pentear os cabelos sozinha, depende de alguém que a ajude.

5) Como o estado psicológico da pessoa com esclerodermia sistêmica é afetado, pela sua observação durante esses anos?

No inicio enfrentam um difícil processo de diagnóstico, se sentem impotentes, isoladas e assustadas com as mudanças inexplicáveis que ocorrem no seu corpo.

6) Como você e sua família têm ajudado a Ana Paula a conviver com a doença?

É a única coisa que a doença traz de positivo: a Paula constatou que tem mais amor em sua vida devido aos esforços de familiares pai, mãe, marido e irmãs e de outros que se empenham em ajudá-la.

7) Qual mensagem você gostaria de deixar para pais e familiares que possuem um filho (a) com esclerodermia?

Os familiares devem acreditar no paciente e ajudá-lo a desenvolver suas habilidades potenciais. Se o paciente recebe amor, atenção e carinho, ele pode enxergar suas potencialidades e explorá-las. Uma ressalva, entretanto, merece atenção: devemos respeitar e entender as limitações de cada doença e de cada paciente, e ir passo a passo.

Se você tem um filho(a) com Esclerodermia,

PERGUNTE A SI MESMO:

·         Como posso ajudar?

·         Tenho tido paciência e dado amor e carinho suficientes?

·         Tenho contribuído para o seu desenvolvimento e para a sua auto-estima?

·         Tenho ajudado a enxergar os seus potenciais?

8) Sabemos que você tem muita vontade de ajudar as pessoas com esclerodermia e seus familiares. A doença infelizmente é pouco divulgada, e não há muitas informações para leigos disponíveis na internet. Quais iniciativas você acha que poderiam ser tomadas para ajudar os pacientes que possuem o diagnóstico de esclerodermia e seus familiares?

Acho que poderíamos juntar os contatos (estarei enviando alguns em anexo) de todo mundo e oferecer a pauta. A algum programa sério de televisão, palestras, uma cartilha explicando o que é esclerodermia sistêmica.

Existe muita gente que nunca ouviu o nome desta patologia, mas com uma boa divulgação, muitos conhecerão e começarão o tratamento ou reabilitação a tempo.

Ana Veríssimo Florezi 

e-mail: verissimo13@hotmail.com

Site:  Doutor, me explica?

http://bluelogs.net/drexplica/artigos/entrevista-sobre-esclerodermia-com-a-leitora-ana/ 

Entrevista: Ana Paula Veríssimo Florezi (Paciente)

Hoje o “Doutor, me explica?” tem o privilégio de entrevistar a nossa leitora Ana Paula Veríssimo Florezi, 27 anos.  A Ana teve o diagnóstico de Esclerodermia com 18 anos. Se você tem a esclerodermia ou possui algum familiar com a doença, entre na REDE AJUDAR, um espaço criado para a troca de experiências entre quem tem esclerodermia, seus familiares e amigos. O “Doutor, me explica?” abraça a causa da ESCLERODERMIA.

Para saber mais sobre a esclerodermia, visite:  O que é a esclerodermia?

1) Como você descobriu que tinha a esclerodermia, Ana Paula?

Os primeiros sinais e sintomas apareceram durante um inverno, onde as minhas mãos ficavam cianóticas (roxas, devido a uma falta de oxigênio no sangue) e eu sentia muitas dores nas extremidades das mãos e pés, mas desse episodio até se chegar ao diagnostico de Esclerodermia além de ter demorado muito ainda fui tratada como se tivesse Lúpus, que é um tratamento bem diferente. Dos 10 anos que se descobriu que eu tinha algum problema de saúde, demorou-se 4 anos para se descobrir qual era.

2) Como você encarou o diagnóstico da doença? Como se sentiu?

Antes mesmo do diagnóstico da doença, quando os primeiros sintomas apareceram, eu já me sentia mal, pois a minha vida sofreu alterações, que eu não queria e nem concordava, mas que me foram impostas e eu tinha que aceitá-las se desejasse ter uma qualidade de vida melhor.

3) Desde a data do diagnóstico, o que mudou na sua vida?

Praticamente tudo. Eu não posso ter a vida normal de uma pessoa de 27 anos, trabalhar, cuidar da casa, etc. Quando ESTOU BEM, ainda preciso da ajuda da minha mãe, às vezes até para realizar pequenas tarefas. Não posso me submeter às temperaturas baixas, ou seja, sair de casa no inverno é impossível e mesmo em casa é muito difícil. Além da rotina de medicamentos, que são muitos e das constantes visitas aos médicos e dos exames. Agora quando NÃO ESTOU BEM, preciso de auxilio para tudo, além das dores. Sem falar nas mudanças físicas, como o emagrecimento, a mudança facial, e juntando tudo isso afeta muito o psicológico, deixando à auto-estima baixíssima.

4) Como você convive com a esclerodermia hoje? Ela afeta as suas atividades diárias?

Convivo melhor hoje em dia, tento me adaptar a ela, apesar de ser extremamente difícil. Ela afeta sim, todas as minhas atividades, não posso trabalhar, não posso ter contato com água fria, com temperaturas baixas, não tenho nenhum tipo de resistência física para realizar nenhuma tarefa que exija um mínimo de esforço.

5) Você percebe algum tipo de discriminação ou preconceito por causa da doença?

Não. O que percebo é a falta de instrução, não por leigos, que não tem obrigação nenhuma de ter conhecimento sobre a doença, mas por parte dos profissionais da área da saúde. Como por exemplo, em uma visita ao hospital por causa de fortes dores nas extremidades das mãos, o médico plantonista sugeriu que fizéssemos uma imersão em água fria e em seguida em água quente, sendo que quem tem a Síndrome de Raynaud (associada à Esclerodermia, como eu), não pode em hipótese nenhuma ter esse contato com água fria, ainda mais quando está com muita dor, aí percebemos tamanho despreparo em relação à doença.
 

6) Qual a mensagem você gostaria de deixar para os nossos leitores?

Para não desanimar, ser forte, porque nós podemos conviver com a doença e dentro dos nossos limites ter uma vida normal, se tomarmos os devidos cuidados e seguirmos o tratamento corretamente, aí sim não se morrerá da doença, e sim com ela.

Site: Doutor, me explica?

 http://bluelogs.net/drexplica/artigos/entrevista-com-a-ana-paula-nossa-leitora/