Publicado em 06/11/2009 por Maria Eduarda Bécho Freitas Arger
Temos o privilégio de entrevistar a nossa leitora Ana Veríssimo Florezi, 46 anos, mãe da Ana Paula, 27, que recebeu o diagnóstico de Esclerodermia quando tinha 18 anos. A equipe do nosso blog decidiu entrevistar a Ana para que todos nós tenhamos uma noção real de como é conviver dia a dia com a esclerodermia, suas dificuldades, limitações e desafios. Se você tem a esclerodermia ou possui algum familiar com a doença, mande um e-mail para webmaster@doutorexplica.com.br . Queremos que a doença seja a cada dia mais divulgada e esclarecida, e estamos formando uma rede de contatos para que as pessoas que possuem a doença possam se comunicar, dividir experiências e trocar informações. O “Doutor, me explica?” abraça a causa da ESCLERODERMIA.
1) Em primeiro lugar gostaríamos de saber, Ana, um pouco da sua história. Como você Suspeitou que sua filha era portadora da esclerodermia em sua forma sistêmica?
Em junho do ano de 2000, a Ana Paula, teve sua primeira convulsão, com o tempo começou a sentir muita falta de ar, cansaço físico, dores musculares, febre alta e emagreceu muito. Os médicos pediram vários exames, mas nunca falavam em esclerodermia e sim em lúpus, mas um dia notei a pele da minha filha brilhando e muito esticada e sua boca cada dia, mas fina, não tinha como não chamar atenção, então troquei de médico e ele pediu exames e exigiu que fosse do laboratório Fleury. Depois de uma enorme bateria de exames, veio o diagnóstico Esclerodermia sistêmica (Crest), mais Raynaud.
2) Quais as principais dificuldades que sua filha e sua família vêm enfrentando desde então?
Planos médicos que não aceitam doença pré-existente, e a demora do Sistema Único de Saúde (SUS). Exames de alto custo, medicações extremamente caras, e o preconceito que causa a maior de todas as dores.
Tenho me servido da Rede Pública de Saúde para o tratamento da Ana Paula, mas a cada vez que lá chego, sou atendida por um novo médico que desconhece o problema e, nessas ocasiões, são usados apenas os recursos básicos para controle do sintoma que ora se apresenta, não havendo continuidade após isso. Fico me perguntando: onde estão meus amigos? Meus parentes? Sumiram todos, a doença tem o poder de afastar pessoas, logo no inicio todos se achegam,quando percebem que o processo é longo,o medo os afasta, medo de quê? De pedirmos algo material. Infelizmente é assim que acontece, daí percebemos que somos sozinhos.
3) A esclerodermia é uma doença auto-imune, e a doença ainda não tem suas causas esclarecidas pela Medicina. Como vocês encaram o fato da doença não ter cura, e como lidam com ela diariamente?
Tento dar uma melhor qualidade de vida a minha filha tanto material, como sentimental a cada dia, vivendo só por hoje. Procuro me manter informada sobre o que há de novo em relação à doença, mas isso não me traz tranqüilidade porque não consigo encontrar para ela um tratamento eficaz. Então peço atenção da mídia para com essa enfermidade e nos forneça melhores esclarecimentos sobre ela. Eu e minha filha já sabemos que nem todos os dias serão bons. A dor é inevitável. Mas o que nos vamos fazer nesse intervalo é o que conta.
4) Em contato realizado com a nossa equipe, uma das coisas que você enfatizou é que os sintomas da doença muitas vezes são “invisíveis”, se referindo à dor, à fadiga e ao cansaço principalmente quando há acometimento dos pulmões. Como é esse cansaço, Ana? Que limitações a sua filha passou a ter?
Hoje em dia minha filha não pode fazer nenhum tipo esforço físico, nem caminhadas, nem ao menos ficar com a sua bebê no colo, ela não consegue nem secar e pentear os cabelos sozinha, depende de alguém que a ajude.
5) Como o estado psicológico da pessoa com esclerodermia sistêmica é afetado, pela sua observação durante esses anos?
No inicio enfrentam um difícil processo de diagnóstico, se sentem impotentes, isoladas e assustadas com as mudanças inexplicáveis que ocorrem no seu corpo.
6) Como você e sua família têm ajudado a Ana Paula a conviver com a doença?
É a única coisa que a doença traz de positivo: a Paula constatou que tem mais amor em sua vida devido aos esforços de familiares pai, mãe, marido e irmãs e de outros que se empenham em ajudá-la.
7) Qual mensagem você gostaria de deixar para pais e familiares que possuem um filho (a) com esclerodermia?
Os familiares devem acreditar no paciente e ajudá-lo a desenvolver suas habilidades potenciais. Se o paciente recebe amor, atenção e carinho, ele pode enxergar suas potencialidades e explorá-las. Uma ressalva, entretanto, merece atenção: devemos respeitar e entender as limitações de cada doença e de cada paciente, e ir passo a passo.
Se você tem um filho(a) com Esclerodermia,
PERGUNTE A SI MESMO:
· Como posso ajudar?
· Tenho tido paciência e dado amor e carinho suficientes?
· Tenho contribuído para o seu desenvolvimento e para a sua auto-estima?
· Tenho ajudado a enxergar os seus potenciais?
8) Sabemos que você tem muita vontade de ajudar as pessoas com esclerodermia e seus familiares. A doença infelizmente é pouco divulgada, e não há muitas informações para leigos disponíveis na internet. Quais iniciativas você acha que poderiam ser tomadas para ajudar os pacientes que possuem o diagnóstico de esclerodermia e seus familiares?
Acho que poderíamos juntar os contatos (estarei enviando alguns em anexo) de todo mundo e oferecer a pauta. A algum programa sério de televisão, palestras, uma cartilha explicando o que é esclerodermia sistêmica.
Existe muita gente que nunca ouviu o nome desta patologia, mas com uma boa divulgação, muitos conhecerão e começarão o tratamento ou reabilitação a tempo.
Ana Veríssimo Florezi
e-mail: verissimo13@hotmail.com
Site: Doutor, me explica?
Nenhum comentário:
Postar um comentário